Le récent rapport d’activités d’ALAN – Maladies Rares Luxembourg, montre qu’en 2024 le service de consultation psycho-social de l’association a enregistré 699 demandes de soutien – un record pour l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg. Ainsi, ALAN a poursuivi ses efforts de soutien, d’autonomisation de patients et de plaidoyer, notamment concernant le démarrage du 2e Plan National Maladies Rares.
Une réalité qui touche 30 000 personnes au Luxembourg
Au Luxembourg, environ 30 000 personnes sont concernées par des maladies rares. Celles-ci sont souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables. L’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg s’engage depuis plus de 25 ans pour soutenir ces personnes et leurs familles à relever les défis causés par la maladie, notamment une véritable « odyssée diagnostique », le sentiment d’isolement, le manque d’options de traitement, le besoin d’adaptation du parcours professionnel ou éducatif, ainsi que le risque de troubles de santé mentale.
699 personnes accompagnées en 2024
Le rapport d’activités 2024 d’ALAN, présenté lors de la récente Assemblée Générale, montre que l’association a soutenu 699 patients, membres de famille et autres demandeurs, dont un tiers concernait des enfants et des adolescents. Les assistants sociaux et les psychologues d’ALAN accompagnent les personnes concernées par une maladie rare tant de manière directe (informations, conseils, psychothérapie) qu’indirecte (coordination du parcours de santé avec les professionnels). En raison de la forte demande, le service a enregistré une progression de 9 % en consultations, échanges et réunions pluridisciplinaires par rapport à l’année précédente.
Une reconnaissance européenne pour ALAN
En février 2024, le service de consultation d’ALAN a reçu le label « EU-Promising Practice in the field of Mental Health » en reconnaissance de son approche holistique du soutien psycho-social des personnes et familles concernées par une maladie rare. La méthodologie du service de consultation d’ALAN a été publiée sur le portail des bonnes pratiques de la Commission européenne, et l’association a été invitée à présenter son service aux Ministères de la Santé des pays membres de l’Union européenne en mars 2024.
Un rôle actif au niveau international
En plus du service de consultation d’ALAN, le 1er Plan National Maladies Rares a aussi promu la visibilité de notre pays sur le plan international. « Nous avons été sollicités à plusieurs reprises ces derniers mois à présenter le fruit de ces travaux et la méthodologie de ce plan lors de conférences et de rencontres internationales », écrivent la présidente et le directeur d’ALAN, Anja Di Bartolomeo et Dan Theisen, dans le rapport d’activités.
En effet, l’association a collaboré dans une quarantaine de projets et actions de plaidoyer, notamment concernant les politiques de santé, la prise en charge et la recherche. « Ensemble, capitalisons sur ces succès pour donner à présent l’impulsion au démarrage du 2e Plan National Maladies Rares et pour lui toutes les chances de réussite », concluent les dirigeants de l’a.s.b.l.
Une offre d’activités élargie pour les bénéficiaires
Outre son service de consultations, ALAN continue à s’investir dans le renforcement des capacités et du bien-être des personnes concernées par une maladie rare. En 2024, l’association a organisé deux formations pour patients & professionnels sur les thèmes du diagnostic et de la communication. Elle a aussi lancé deux campagnes de sensibilisation grand public, organisé deux fêtes socio-culturelles et offre un programme de six activités physiques et sportives adaptées aux membres de l’association.
Nouveaux membres au sein de l’association
Le rapport d’activités 2024 a été présenté lors de l’Assemblée Générale Ordinaire, le 29 avril 2025 à Mamer, lors de laquelle Monsieur Christian Erang, représentant de l’a.s.b.l. den-i Syndrome de Marfan, a été élu nouveau membre du Conseil d’Administration d’ALAN. En même temps, Britta Schlüter, experte en communication, a été accueillie comme nouveau membre actif de l’association. Le rapport annuel est disponible sur le site d’ALAN : https://alan.lu/wp-content/uploads/2025/05/ALAN-Annual-Report-2024-LR.pdf
À propos d’ALAN
Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000. La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare. Le service de consultation d’ALAN offre des conseils psychologiques, ainsi qu’un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les personnes concernées. ALAN offre aussi une gamme d’activités récréatives et sportives adaptées afin de favoriser le bien-être, la confiance et l’estime de soi des participants. Outre ces services, ALAN diffuse des informations pour sensibiliser le public, les décideurs, les autorités et les institutions au sujet des maladies rares et s’engage activement dans la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares.
De plus, ALAN s’engage pour une meilleure reconnaissance des maladies rares et le développement de recommandations politiques au niveau national et européen, et vise à faciliter les échanges interdisciplinaires entre professionnels du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif.
Pour plus d’informations, visitez le site www.alan.lu
Photo © ALAN / Henri Goergen. De gauche à droite : Jos Even, Vice-Président d’ALAN, Jean-Marie Boden, Secrétaire d’ALAN, Dan Theisen, Directeur d’ALAN, Anja Di Bartolomeo, Présidente d’ALAN, Anne Thoma, Membre du Conseil d’Administration d’ALAN, Alphonse Ansay, Membre du Conseil d’Administration d’ALAN, Christian Erang, Représentant de den-i a.s.b.l. et Membre du Conseil d’Administration d’ALAN, Britta Schlüter, Membre actif d’ALAN, Fernand Grulms, Trésorier d’ALAN.
À propos des maladies rares
Une maladie est dite « rare » si elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Il existe plus de 6 000 maladies rares différentes. Environ 5 % de la population mondiale vit avec une maladie rare. Au Luxembourg, cela représente quelque 30 000 personnes. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. 70 % des maladies rares sont à début pédiatrique.
Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie. Même si les maladies rares varient considérablement dans leurs symptômes, leur traitement et leurs soins, elles ont un aspect fondamental en commun : les défis de la vie qu’elles entraînent. De nombreuses personnes et familles confrontées à une maladie rare connaissent les situations suivantes : odyssée jusqu’au diagnostic correct, isolement, peu d’options de traitement, adaptation du parcours professionnel ou éducatif, risque de problèmes de santé mentale.
Pour plus d’informations, visitez le site www.alan.lu
