ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a soutenu 562 patients et familles touchés par une maladie rare, représentant 241 maladies différentes.
Le rapport d’activités
Le rapport d’activités, présenté lors de la récente assemblée générale, montre que le nombre de consultations psycho-sociales effectuées par l’équipe d’ALAN a augmenté en 2021 de 40% par rapport à l’année précédente. Outre ses services de consultations et d’activités récréatives et sportives adaptées, l’association s’est beaucoup investie dans la sensibilisation, dans le Plan National Maladies Rares et dans la mobilisation, afin de faire entendre les voix et rencontrer les besoins des personnes concernées par une maladie rare.
Les maladies qui touchent moins de 5 personnes sur 10.000 sont désignées comme étant des maladies rares. Au Luxembourg environ 30.000 personnes sont concernées par ces maladies qui souvent génétiques, chroniques, progressives et, pour la grande majorité, incurables. L’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg s’engage depuis 24 ans pour soutenir ces personnes et familles à relever les défis causés par la maladie, dont notamment une véritable « odyssée diagnostique », l’isolement, le manque d’options de traitement, l’adaptation du parcours professionnel ou éducatif et le risque de problèmes de santé mentale.
Le service de consultation
Le service de consultation d’ALAN fournit des informations et propose un suivi psychologique ainsi qu’un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les concernés dans plusieurs domaines, dont l’accès aux soins de santé, les procédures administratives, les droits sociaux, l’éducation, le travail, la vie familiale et l’inclusion sociale.
En 2021, l’a.s.b.l. a soutenu 562 patients et membres de famille, dont un tiers était des enfants et adolescents. Ce nombre représente une augmentation de 40% par rapport à l’année précédente. En même temps, le nombre de consultations offertes par l’équipe pluridisciplinaire d’ALAN a aussi augmenté d’un tiers par rapport à 2020. Cette augmentation du nombre de dossiers est le reflet d’une meilleure connaissance de l’Infoline Maladies Rares Luxembourg et du bon fonctionnement de la Cellule d’Orientation et de Coordination qu’ALAN cogère avec les experts médicaux du Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL). Ces missions représentent seulement deux des nombreuses retombées concrètes du Plan National Maladies Rares en faveur des personnes concernées.
Un autre objectif majeur du Plan National atteint en 2021 est la publication du premier « Guide d’Orientation Luxembourgeois pour les Personnes vivant avec une Maladie Rare ». Ce guide indique aux personnes et aux familles concernées les services et aides disponibles dans différents domaines et les oriente dans leurs démarches.
La mobilisation
L’année dernière a également vu une intensification du volet sensibilisation et de du travail d’alliance nationale d’ALAN. L’association a multiplié les actions de plaidoyer au niveau national et international grâce à de multiples échanges avec les autorités, par exemple dans le cadre de la crise sanitaire ou du soutien du Luxembourg pour l’adoption, le 16 décembre 2021, de la toute première résolution de l’ONU intitulée « Relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles ».
ALAN a aussi lancé 2 grandes campagnes de sensibilisation en 2021 : « Light It Up » à l’occasion de la journée internationale des maladies rares et « Héros invisible », une campagne qui visait à déconstruire les préjugés et à améliorer la prise de conscience au sujet des maladies rares et invisibles.
Le service d’activités récréatives
ALAN organise des activités récréatives et sportives adaptées pour ses membres concernés par une maladie rare, afin de briser leur isolement et favoriser leur bien-être, leur confiance et leur estime de soi. En 2021, ALAN a lancé trois nouvelles activités récréatives : les ateliers « Ferme pédagogique » en collaboration avec le Bricher Päerdsstall, les « Ateliers Chiens » en collaboration avec ASA asbl (Amicale vun der Schoul fir Assistenzhonn), et le «Walk ‘n Talk », des promenades mensuelles accessibles aux personnes à mobilité réduite.
En plus, l’association propose depuis des années des course de relaxation, des activités aquatiques au Rehazenter et des journées de découverte de la thérapie équestre en collaboration avec l’ATE (Association Thérapie Equestre).
L’assemblée générale
Le rapport d’activités 2021 de l’a.s.b.l. a été présenté lors de l’assemblée générale ordinaire, qui a eu lieu le 28 avril 2022 à Mamer. Lors de cette assemblée deux nouveaux membres ont été admis au Conseil d’Administration (CA) d’ALAN : l’association ALAEC (Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques) représentée par Monsieur Michel Colin, et Madame Anne Thoma, M.Sc., une chimiste qui vit avec une maladie rare et s’engage depuis des années pour la sensibilisation. L’artiste Snejana Granatkina, qui a démissionné en tant que membre du CA, a été remerciée par l’ensemble du Conseil d’Administration et de l’équipe pour son engagement de longue durée et la réalisation de nombreux beaux projets collaboratifs.
Le rapport d’activités est disponible sur le site d’ALAN :
du CA, a été remerciée par l’ensemble du Conseil d’Administration et de l’équipe pour son engagement de longue durée et la réalisation de nombreux beaux projets collaboratifs.
Le rapport d’activités est disponible sur le site d’ALAN : https://alan.lu/fr/a-propos/publications/
A propos d’ALAN
ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000. La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare.
Le service de consultation d’ALAN offre des conseils psychologiques, ainsi qu’un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les personnes concernées. ALAN offre aussi une gamme d’activités récréatives et sportives adaptées afin de favoriser le bien-être, la confiance et l’estime de soi des participants.
Outre ces services, ALAN diffuse des informations pour sensibiliser le public, les décideurs, les autorités et les institutions au sujet des maladies rares et s’engage activement dans la mise en oeuvre du Plan National Maladies Rares.
De plus, ALAN s’engage pour une meilleure reconnaissance des maladies rares et le développement de recommandations politiques au niveau national et européen et vise à faciliter les échanges interdisciplinaires entre professionnels du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif.
À propos des maladies rares
Une maladie est dite «rare» si elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Il existe plus de 6 000 maladies rares différentes. Environ 5% de la population mondiale vit avec une maladie rare. Au Luxembourg, cela représente quelque 30 000 personnes. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. 70% des maladies rares sont à début pédiatrique. Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie.
Même si les maladies rares varient considérablement dans leurs symptômes, leur traitement et leurs soins, elles ont un aspect fondamental en commun : les défis de la vie qu’elles entraînent. De nombreuses personnes et familles confrontées à une maladie rare connaissent les situations suivantes : odyssée jusqu’au diagnostic correct, isolement, peu d’options de traitement, adaptation du parcours professionnel ou éducatif, risque de problèmes de santé mentale.
Contacts
ALAN – Maladies Rares Luxembourg Parc Luxite
13, rue de l’Innovation
L-1896 Kockelscheuer
- Tél : (+352) 266 112-1
- Mob : (+352) 621 555 877
- E-mail : sarah.weiler@alan.lu
- Site Internet : www.alan.lu
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