le 28 février : La journée internationale des Maladies Rares

ALAN
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Le 28 février 2022 a lieu le 15e Rare Disease Day (Journée Internationale des Maladies Rares), une journée dédiée à sensibiliser le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, dont approximativement 30.000 personnes au Luxembourg. Sous l’égide d’EURORDIS, l’alliance internationale regroupant 984 associations de patients atteints d’une maladie rare, des milliers de personnes s’engagent chaque année le dernier jour de février pour lancer des actions et des événements de sensibilisation dans plus de 100 pays différents.

L’exposition « RaReflections »

Dans le cadre du Rare Disease Day, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, présente une exposition de photos intitulée
« RaReflections ».

Œuvre de la photographe reconnue, Sophie Margue, les photos de l’exposition capturent des moments de réflexion de 16 enfants et adultes affectés par une maladie rare. Sous le slogan, « a rare disease does not define who you are or what your future holds », les personnes photographiées deviennent des ambassadeurs, porteurs d’un message positif et encourageant. Le regard du visiteur de l’exposition est naturellement attiré sur les personnes plutôt que sur leur maladie et un lien fugace s’instaure, invitant à la réflexion individuelle sur ce sujet éminemment complexe.

Le vernissage de l’exposition de photos a eu lieu le 24 février 2022 à 14h30 à la verrière de la Gare Centrale de Luxembourg. La presse est invitée à couvrir l’événement. Une invitation officielle sera envoyée quelques jours avant l’événement.

Programme

  • Mot de bienvenue de Madame Alessandra Nonnweiler, Chef de Service Communication et Porte-parole des CFL
  • Mot de bienvenue de Madame Lydie Polfer, Bourgmestre de la Ville de Luxembourg
  • Mot de bienvenue de Monsieur Rudi Belli, Head of Department General Secretariat de Spuerkeess
  • Mot de bienvenue de Madame Sophie Margue, photographe
  • Allocution de Madame Shirley Feider-Rohen, Présidente d’ALAN a.s.b.l.
  • Témoignage d’Abby & Julie Scheidweiler
  • Allocution de Madame Paulette Lenert, Ministre de la Santé L’exposition est organisée en partenariat avec CFL, Spuerkeess et le Ministère de la Santé. L’exposition itinérante sera présentée à la Gare de Luxembourg jusqu’au 31 mars 2022. Puis, elle sera accueillie par d’autres organisations, partenaires d’ALAN, jusqu’au finissage en février 2023 dans une agence Spuerkeess, sponsor du projet.

L’action « Global Chain of Lights »

Comme les années précédentes, un élément phare du Rare Disease Day est la « Global Chain of Lights » – l’illumination de bâtiments publics, emblématiques et des monuments dans les couleurs du Rare Disease Day à travers le monde entier. Le but de cette illumination est de briser l’isolement des personnes concernées par une maladie rare, d’exprimer notre solidarité et de sensibiliser. Pour l’action « Global Chain of Lights » au Luxembourg de nombreux bâtiments prestigieux seront illuminés en bleu, rose, vert et violet pendant la dernière semaine de février et la première semaine de mars 2022. La liste complète des organisations et bâtiments participants à l’action sera publiée la dernière semaine en février L’illumination des bâtiments et l’exposition de photos seront accompagnées d’une campagne intensive sur les réseaux sociaux, menée par ALAN et ses partenaires pendant tout le mois de février.

Les maladies rares

Une maladie est dite « rare » si elle touche moins de 1 personne sur 2000. Il existe plus de 6000 maladies rares différentes. Environ 5% de la population mondiale vit avec une maladie rare. Au Luxembourg, cela représente quelque 30 000 personnes. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. 70% des maladies rares sont à début pédiatrique. Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie.

Même si les maladies rares varient considérablement dans leurs symptômes, leur traitement et leurs soins, elles ont un aspect fondamental en commun : les défis de la vie qu’elles entraînent. De nombreuses personnes et familles confrontées à une maladie rare connaîtront à un moment donné une des situations suivantes : odyssée jusqu’au diagnostic correct, isolement, peu d’options de traitement, adaptation du parcours professionnel ou éducatif, risque de problèmes de santé mentale.

Pour plus d’informations sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées, visitez les pages dédiées sur le site web d’ALAN :

https://alan.lu/fr/qu-est-ce-qu-une-maladie-rare/

https://alan.lu/fr/vivre-avec-une-maladie-rare/

L’association ALAN : Maladies Rares Luxembourg

ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000.

Leur vision

Construire un environnement permettant aux personnes vivant avec une maladie rare de réaliser leur plein potentiel grâce à une meilleure reconnaissance, l’égalité des chances et une qualité de vie améliorée.

Leur mission

Afin de contribuer à une meilleure qualité de vie des personnes et des familles touchées par une maladie rare, ALAN :

  • propose un service de consultation offrant des conseils psychologiques, ainsi qu’un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les concernés dans plusieurs domaines, dont, notamment, l’accès aux soins de santé, les procédures administratives, les droits sociaux, l’éducation, le travail, la vie familiale et l’inclusion sociale ;
  • offre une gamme d’activités récréatives et sportives adaptées afin de favoriser le bien-être, la confiance et l’estime de soi des participants ;
  • diffuse des informations pour sensibiliser le public, les décideurs, les autorités et les institutions ;
  • s’engage activement dans la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares afin de garantir l’égalité d’accès au diagnostic, la thérapie, les soins et la recherche pour toute personne vivant avec une maladie rare ;
  • facilite les échanges interdisciplinaires entre professionnels du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif ;
  • promeut l’éducation, le renforcement des capacités et l’autonomisation des personnes touchées par une maladie rare ;
  • défend les intérêts de toutes les personnes touchées par une maladie rare, ainsi que de leurs groupes représentants, au niveau national et international ;
  • promeut la recherche scientifique sur les maladies rares ;
  • développe et renforce des partenariats internationaux, en particulier avec d’autres organisations de patients ;
  • s’engage ainsi pour une meilleure reconnaissance et des changements politiques au niveau national et européen.

Leurs valeurs

À ALAN, nos interactions professionnelles et personnelles sont guidées par trois valeurs cardinales

  • Intégrité – adhérer à de solides principes déontologiques et protéger la confiance que les patients et leurs familles nous accordent.
  • Empathie – être prévenant et sensible envers toutes les personnes, indépendamment de leur situation.
  • Esprit d’équipe – travailler ensemble au sein et à travers des équipes, des institutions et des frontières, car ensemble nous sommes plus forts.

Contact pour les personnes concernées par une maladie rare

rares

Tél.: (+352) 2021 – 2022

E-mail : infolineMR@alan.lu

Site Internet : www.alan.lu

ALAN – Maladies Rares Luxembourg Parc Luxite
13, rue de l’Innovation
L-1896 Kockelscheuer Luxembourg

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