Le Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) ou Encéphalomyélite Myalgique est une maladie très invalidante, mais elle ne se voit pas.
Les personnes qui sont dans cette situation de handicap invisible doivent donc se battre non seulement contre les symptômes de leur maladie, mais aussi contre le jugement hâtif.
En Belgique, 9% de la population adulte se trouve en situation de handicap suite à un problème de santé ou à des obstacles rencontrés au quotidien. Cela représente environ 660.000 personnes. Parmi elles, 80% sont en situation de handicap invisible.
Les handicaps invisibles restent encore méconnus de toutes et tous, du grand public, de l’entourage proche, du secteur professionnel : médical, scolaire, administratif, associatif et politique. Ce manque de connaissance de certaines pathologies, de symptômes et de troubles (qu’ils soient cognitifs, psychiques ou sensoriels) engendre un jugement hâtif face aux réalités quotidiennes des personnes en situation de handicap invisible. C’est pourquoi l’Association Socialiste de la Personne Handicapée (ASPH) et Millions Missing Belgique ont décidé d’organiser le 19 mai dernier un premier webinaire gratuit sur les handicaps invisibles, et centré plus spécifiquement sur l’encéphalomyélite myalgique, communément appelée le « syndrome de fatigue chronique ».
Le handicap invisible, c’est quoi ?
Le handicap invisible est un état fonctionnel de longue durée qui, de par sa nature ne peut être perçu par l’environnement, n’est pas manifeste aux yeux de la société et échappe à une réalité sensible sur base de certaines connaissances populaires.
L’image populaire du handicap
On conçoit souvent le handicap par ce qui est perceptible visuellement et auditivement (difficultés de marche, difficultés d’expression, expressions physiques). Une chaise roulante, une prothèse, un appareillage, une canne, un rolator, la langue des signes… nous font ainsi rapidement comprendre que la personne en face de nous se trouve en situation de handicap.
Dans le cadre du handicap invisible, d’autres symptômes se manifestent tels que des douleurs intenses, une fatigue intense, des vertiges, des problèmes cognitifs (perte de mémoire, de concentration et d’attention…), une hyperacousie, des troubles du comportement, des troubles anxieux et dépressifs… Le handicap invisible recouvre énormément de symptômes, et par conséquent une multitude de pathologies et de syndromes différents.
Le handicap et ses conséquences
Les conséquences du handicap sont nombreuses :
- Perte d’autonomie dans les tâches de la vie quotidienne avec des répercussions psychologiques (sentiment d’incompréhension, diminution de l’estime de soi, colère intense, anxiété et dépression).
- Isolement social.
- Insécurité de l’emploi…
L’impact est global, avec des conséquences sur la vie sociale, familiale, professionnelle ou scolaire.
Rendons visible l’invisible…
Pourquoi ?
Plusieurs raisons :
- Manque de connaissance des différents symptômes menant à une situation de handicap,
- Manque de diversité des perceptions en lien avec le handicap,
- Manque de connaissance de la maladie = manque de reconnaissance ,
- des difficultés et des efforts à fournir,
- des répercussions sociales, familiales, professionnelles, administratives…
- manque de place dans la société,
- manque de respect des différents droits.
Les situations de handicap invisible sont extrêmement nombreuses puisqu’elles couvrent environ 80% des situations de handicap. Il s’agit donc vraiment d’une question de société incontournable. Il est important de sensibiliser le grand public, d’informer la famille, les amis, les collègues et de former les professionnels.
Qu’est-ce que le syndrome de fatigue chronique ?
Peu connue, l’encéphalomyélite myalgique est une pathologie multi-systémique (touchant les systèmes nerveux, respiratoire, digestif, etc.), chronique et invalidante. Elle apparaît généralement suite à une infection virale.
Les symptômes sont divers : fatigue intense, douleurs musculaires, faiblesses musculaires, troubles du sommeil, malaise post-effort, sensibilités sensorielles, tachycardie, dysphasie, nausées…
Le malaise post-effort est une aggravation de la fatigue et des autres symptômes après un effort physique, cognitif, émotionnel, même minime mais également tout élément qui demande une adaptation. Pour la personne qui souffre d’EM, tout représente un effort. Un effort peut être simplement de rester assis, de se mettre debout, de manger, d’écouter… à tel point que devoir aller au toilettes devient rapidement un véritable marathon.
Qualité de vie et stades de la maladie
Il existe une classification de stades de sévérité de la maladie :
- EM léger : représente environ 25% de la population des personnes souffrant d’EM. Ces personnes peuvent généralement encore travailler, mais au prix d’une vie sociale sacrifiée et d’une hygiène de vie drastique. Elles peuvent perdre jusqu’à 50% de leurs capacités physiques ou cognitives.
- EM modéré : représente 50% de la population des personnes souffrant d’EM. Ce sont des personnes qui ont besoin d’assistance pour les tâches quotidiennes (exemple type : prendre une douche assise et mettre une heure à récupérer de cet effort). Elles ont généralement besoin de se déplacer à l’aide de béquilles ou d’une chaise roulante.
- EM sévère : représente 25% des personnes atteintes d’EM. Ce sont des personnes qui sont confinées à domicile, majoritairement alitées, et qui sont dépendantes pour leurs soins quotidiens.
- EM très sévère : représente 4 à 8% du stade d’EM sévère. Les personnes en EM très sévères sont alitées en permanence. Elles se trouvent dans la pénombre parce qu’elles sont devenues intolérantes à tout ce qui est stimuli sensoriels. Elles peuvent également être nourries par sonde parce qu’elles n’ont plus l’énergie pour mâcher et avaler leurs aliments. Selon leur état de santé, elles peuvent avoir besoin d’une bonbonne d’oxygène. Leur faiblesse est telle que respirer devient un effort presque insurmontable…
On peut affirmer que la qualité de vie des personnes qui souffrent d’un Syndrome de Fatigue Chronique est moindre que celle des personnes souffrant d’insuffisance rénale chronique ou de cancer…
Cette maladie ne se guérit pas. Des traitements permettent cependant de soulager les symptômes.
Article écrit par Céline Buldgen
Source : Webinaire « Quand la maladie, elle aussi, confine. », diffusé le 19 mai 2021 par ASPH.
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