Selon l’OMS, le problème de la démence n’est pas résolu

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D’après le Rapport mondial de situation sur l’action de santé publique contre la démence, publié le 2 septembre dernier par l’Organisation mondiale de la Santé, seuls un quart des pays du globe disposent d’une politique, d’une stratégie ou d’un plan national pour soutenir les personnes atteintes de démence et leurs familles. La moitié de ces pays se situent dans la Région européenne de l’OMS. Pourtant, même en Europe, de nombreux plans arrivent. Ou sont déjà arrivés, à leur terme, d’où la nécessité d’un engagement renouvelé de la part des gouvernements.

Dans le même temps, le nombre de personnes atteintes de démence s’accroît. D’après l’OMS, ce problème touche plus de 55 millions de personnes. 8,1 % de femmes et 5,4 % d’hommes âgés de plus de 65 ans). Selon les estimations, ce nombre devrait atteindre les 78 millions en 2030 et 139 millions en 2050.

Un réel handicap

Démence OMS

La démence est causée par des maladies et des traumatismes divers qui affectent le cerveau. Comme la maladie d’Alzheimer ou un accident vasculaire cérébral. Elle touche la mémoire et d’autres fonctions cognitives, ainsi que la capacité à effectuer des tâches de la vie quotidienne. Le handicap associé à la démence est un facteur clé des coûts liés à cette maladie. En 2019, le coût mondial de la démence était évalué à 1 300 milliards de dollars des États-Unis. Il devrait s’élever à 1 700 milliards de dollars É.-U. d’ici à 2030, ou à 2 800 milliards de dollars É.-U. si l’on tient compte de la hausse du coût des soins.

« La démence prive des millions de personnes de leurs souvenirs, de leur indépendance et de leur dignité, mais elle prive également le reste d’entre nous des personnes que nous connaissons et aimons, a déclaré le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, Directeur général de l’Organisation mondiale de la Santé. Le monde abandonne les personnes atteintes de démence, et nous en souffrons tous. Il y a 4 ans, les gouvernements ont convenus d’un ensemble d’objectifs clairs. Ils visaient à améliorer les soins aux personnes atteintes de démence. Mais les objectifs à eux seuls ne suffisent pas. Nous avons besoin d’une action concertée si nous voulons que toutes les personnes atteintes de démence puissent vivre avec le soutien et la dignité qu’elles méritent. »

Renforcer le soutien, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire

Le rapport souligne qu’il est nécessaire de renforcer de toute urgence le soutien au niveau national. Tant en termes de soins aux personnes atteintes de démence que d’aide aux personnes qui dispensent ces soins. Que ce soit dans un cadre formel ou informel.

Les personnes atteintes de démence ont besoin de soins primaires, de soins spécialisés, de services communautaires. Mais aussi de réadaptation, de soins au long cours et de soins palliatifs. Si la plupart des pays (89 %) qui communiquent des données à l’Observatoire mondial de la démence de l’OMS déclarent fournir certains services de proximité. L’offre est plus importante dans les pays à revenu élevé que dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Les médicaments contre la démence, les produits d’hygiène, les aides techniques et les aménagements du logement sont en outre plus facilement accessibles. Ces derniers bénéficient d’un meilleur niveau de remboursement, dans les pays à revenu élevé que dans les pays à plus faible revenu.

Les soins informels

Le type et le niveau des services proposés par les secteurs de la santé et de l’action sociale déterminent également le niveau des soins informels. Ces derniers sont principalement dispensés par les membres de la famille. Les soins informels représentent environ la moitié du coût global de cette maladie. Tandis que les coûts relevant de l’action sociale en représentent plus d’un tiers. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire le problème est différent. Le coût des soins prodigués relève la plupart du temps des soins informels (65 %). Dans les pays plus riches, le coût des soins informels et ceux relevant de l’action sociale s’élève à environ 40 % dans chaque cas.

En 2019, les aidants passaient en moyenne 5 heures par jour à apporter une aide aux tâches de la vie quotidienne à la personne atteinte de démence dont ils s’occupaient. 70 % de ces soins étaient dispensés par des femmes. Compte tenu des difficultés financières, sociales et psychologiques auxquelles sont confrontés les aidants, l’accès à l’information, à la formation et aux services, ainsi qu’au soutien social et financier, revêt une importance particulière. Actuellement, 75 % des pays déclarent apporter un certain niveau de soutien aux aidants, même si, là encore, il s’agit principalement de pays à revenu élevé.

Une nouvelle initiative pour mieux coordonner la recherche sur la démence

Démence OMS

Une série d’essais cliniques infructueux sur différents traitements, combinée aux coûts élevés de la recherche et du développement, a entraîné une baisse d’intérêt pour de nouveaux travaux. On constate toutefois une augmentation récente du financement de la recherche sur la démence, principalement dans les pays à revenu élevé, comme le Canada, le Royaume-Uni et les États-Unis d’Amérique. Ce dernier pays a porté ses investissements annuels dans la recherche sur la maladie d’Alzheimer de 631 millions de dollars É.-U. en 2015 à un montant estimé à 2,8 milliards de dollars É.-U. en 2020.

« Pour avoir de meilleures chances de réussir, les efforts de recherche sur la démence doivent avoir une orientation claire et être mieux coordonnés, a déclaré la Dre Tarun Dua, Cheffe de l’Unité de la santé du cerveau à l’OMS. C’est pourquoi l’OMS élabore un schéma directeur pour la recherche sur la démence. Un mécanisme de coordination mondial qui structurera les travaux de recherche et encouragera de nouvelles initiatives. » L’une des pierres angulaires des travaux de recherche à venir devrait consister à inclure les personnes atteintes de démence. Mais également leurs aidants et leurs familles. Actuellement, 2/3 des pays qui communiquent des données à l’Observatoire mondial de la démence font « rarement » voire pas du tout participer les personnes atteintes de démence.

Nets progrès des campagnes de sensibilisation

En revanche, sous l’impulsion de la société civile, les pays de toutes les régions ont bien progressé dans la mise en œuvre de campagnes de sensibilisation. Elles visent à améliorer la compréhension de la démence par le grand public. Deux tiers des pays qui communiquent des données à l’Observatoire mènent des campagnes de sensibilisation. Et 2/3 ont pris des mesures visant à améliorer l’accessibilité des environnements physiques et sociaux pour les personnes atteintes de démence. Et à fournir une formation et une éducation à des groupes de population en dehors du secteur de la santé et de l’action sociale. Ceci comme les bénévoles, la police, les pompiers et les intervenants de première ligne.

Lisez notre article sur la démence.

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