À 20 ans, Joana Gonçalves vit avec un diabète de type 1 depuis presque toute sa vie. Diagnostiquée à seulement 18 mois, elle a grandi avec cette maladie chronique, qui lui demande aujourd’hui encore une attention quotidienne.
Un parcours au long cours, marqué par l’apprentissage progressif de l’autonomie et une relation de confiance construite avec son équipe soignante.
Une autonomie construite pas à pas
Enfant, Joana dépendait beaucoup de sa mère pour gérer son traitement. Après son diagnostic, celle-ci avait cessé de travailler pour s’occuper d’elle et de sa sœur jumelle, Léticia elle aussi atteinte d’un diabète de type 1. Progressivement, elle a appris à connaître son corps et à prendre ses propres décisions. Aujourd’hui, elle gère seule sa maladie. Pour le Dr Ulrike Schierloh, qui l’accompagne depuis l’enfance au Centre Hospitalier de Luxembourg (CHL), cette autonomie se construit avec le temps et la confiance.
« Les jeunes atteints d’un diabète de type 1 ne peuvent pas être laissés seuls du jour au lendemain face à leur maladie », explique la médecin. Au CHL, la transition vers les soins adultes est préparée dès l’adolescence afin d’éviter toute rupture de suivi.
Une relation de confiance
Pour Joana, les consultations ont toujours été associées à une expérience positive. « C’était toujours un bonheur de venir », se souvient-elle. Cette relation lui a permis de gagner en assurance et de prendre davantage de responsabilités.
La confiance est aussi essentielle dans les moments de lassitude. Car le diabète ne prend jamais de vacances. Chaque repas, activité physique, période de stress ou de fatigue peut demander une adaptation. Cette vigilance permanente représente une charge mentale énorme.
La technologie change le quotidien
Les nouvelles technologies ont profondément transformé la prise en charge. Les systèmes de mesure continue du glucose permettent de suivre la glycémie en temps réel et d’alerter en cas de valeur trop élevée ou trop basse. Les pompes à insuline offrent également davantage de souplesse et facilitent beaucoup la gestion quotidienne du diabète.
Mais ces dispositifs rendent aussi la maladie visible. À l’école, certains jeunes peuvent avoir du mal à assumer leur différence. Joana a elle-même connu ces difficultés.
Combattre les idées reçues
Le regard des autres reste l’un des aspects les plus difficiles. À l’école, Joana et sa sœur ont été confrontées à des remarques et à des incompréhensions. Encore aujourd’hui, elle entend parfois que son diabète serait lié au fait d’avoir mangé trop de sucre lorsqu’elle était petite.
Pourtant, le diabète de type 1 est une maladie auto-immune : il n’est pas provoqué par une consommation excessive de sucre et ne doit pas être confondu avec le diabète de type 2. Pour Joana, une meilleure information permettrait de réduire les préjugés.
De patiente à future médecin
Aujourd’hui étudiante en médecine, Joana reconnaît que son parcours a influencé son choix. Elle souhaite désormais, à son tour, soigner et envisage notamment la chirurgie.
Son expérience pourrait devenir une force : celle de comprendre de l’intérieur ce que signifie vivre avec une maladie chronique.
OBEDIA-Kids : mieux coordonner les soins
Créé au Luxembourg en 2024, OBEDIA-Kids réunit le CHL, les Hôpitaux Robert Schuman et le Rehazenter autour du diabète et de l’obésité avec comorbidité de l’enfant. Son objectif est de mieux coordonner les professionnels et de renforcer la continuité des soins, notamment lors du passage de la pédiatrie à la médecine adulte.
Pour le Dr Carine de Beaufort, coordinatrice médicale du réseau, l’enjeu est de construire une véritable filière autour du jeune patient, en associant expertise médicale, accompagnement psychologique, éducation thérapeutique et soutien aux familles.
Car derrière les traitements et les technologies, l’essentiel reste de permettre à chaque enfant de grandir avec sa maladie sans que celle-ci ne définisse toute sa vie.
@Photos Dominique Gaul
