25 ans d’Endo France… 29 mars 2001. Une poignée de femmes décide de sortir du silence et de ne plus rester seules face à l’endométriose.
À cette époque, la maladie est encore largement méconnue, peu diagnostiquée et souvent minimisée. Alors, ensemble, elles choisissent de se rassembler et ensemble, elles donnent naissance à EndoFrance, pour ‘faire sortir l’endométriose de l’ombre », comme le prônait le premier slogan historique de l’association.
Informer, témoigner, soutenir et faire avancer la recherche et la reconnaissance de la maladie: telle est leur ambition. Elles étaient loin de se douter que 25 ans plus tard l’association serait un acteur reconnu de la lutte contre l’endométriose et l’adénomyose, impliquée dans les réflexions autour de la prise en charge de la maladie, aux côtés des institutions, des chercheurs et des acteurs de santé et qu’elle serait agréée par le Ministre en charge de santé et par le ministère de l’Éducation nationale.
25 ans d’Endo France : 25 ans de combat collectif
Depuis sa création, EndoFrance s’est construite année après année grâce à l’engagement de patientes bénévoles non salariées, accompagnées par des professionnels de santé mobilisés à leurs côtés. Car l’histoire d’EndoFrance est avant tout une aventure humaine. portée par celles et ceux qui ont choisi de s’engager pour faire avancer la cause.
Et rien de tout cela n’aurait été possible sans ces acteurs essentiels, qui ont contribué à batir et faire grandir l’association :
- Delphine Ludzay, fondatrice d’Endo France, qui a posé les premières pierres de cette mobilisation.
- Yasmine Candau, qui a poursuivi et développé cet engagement pendant de nombreuses années, dont 13 ans en tant que présidente, contribuant à structurer et faire rayonner l’association.
- Laëtitia Milot, marraine de l’association, première personnalité publique en France à avoir parlé ouvertement de cette maladie invisible.
- Thomas Ramos, qui a rejoint l’association pour porter la parole des conjoints et des aidants.
Sans oublier bien sûr des générations de centaines de bénévoles qui ont donné de leur temps et leur cœur au soutien de milliers de patientes.
Aujourd’hui encore, Endo France repose entièrement sur l’engagement de bénévoles
Chaque jour, des femmes s’investissent partout en France pour faire vivre l’association : organisation d’événements de sensibilisation, des interventions auprès des établissements scolaires et des professionnels de santé, des conférences, des sensibilisations en entreprises, accompagnement et réponses personnalisées à plus de 25 000 mails chaque année. Cette mobilisation repose sur une force collective exceptionnelle : celle de femmes qui transforment leur expérience personnelle de la maladie en engagement pour les autres.
Mars, mois international de lutte contre l’endométriose
Mars est, comme chaque année, le mois international de mobilisation contre l’endométriose, avec son point d’orgue le 28 mars, journée mondiale de lutte contre l’endométriose. Et comme chaque année, les bénévoles d’EndoFrance clôturent ce mois de sensibilisation exceptionnel, rythmé par plus de 80 événements organisés partout en France: conférences, actions de sensibilisation, rencontres avec les patientes, événements sportifs et culturels.
Autant d’actions qui contribuent à une mobilisation croissante du monde médical, une meilleure reconnaissance institutionnelle de la maladie, une visibilité médiatique accrue et surtout la libération de la parole des patientes. Car si l’endométriose touche aujourd’hui près d’une personne menstruée sur dix, elle est
longtemps restée une maladie ignorée. Cette année, le samedi 28 mars 2026 l’association EndoFrance sera mise à l’honneur lors du match de rugby entre le Stade Toulousain et le Montpellier Herault Rugby, à Toulouse. Un moment fort qui réunira les bénévoles de l’association, ainsi que notre marraine Laëtitia Milot et notre parrain Thomas Ramos.
En 25 ans, les lignes ont commencé à bouger
La maladie est aujourd’hui mieux connue du grand public, la recherche progresse et l’endométriose est désormais prise en compte dans les politiques de santé publique, notamment à travers la stratégie nationale lancée en 2022. Pour autant, les défis restent nombreux: réduire un délai de diagnostic encore trop long, améliorer les parcours de soins, mieux accompagner les patientes dans leur vie professionnelle et scolaire, et renforcer la recherche médicale.
Une année anniversaire tournée vers l’avenir
L’année des 25 ans d’EndoFrance sera l’occasion de mettre en lumière le chemin parcouru, mais aussi de rappeler le rôle déterminant joué par les associations de patientes dans les avancées de ces dernières décennies. Elle permettra également de valoriser les pionniers de la lutte contre l’endométriose en France, qu’ils soient patients, médecins, chercheurs ou bénévoles et qui ont contribué à faire évoluer la connaissance de la maladie/
Alors le 29 mars, l’association souffle cette bougie anniversaire avec émotion, mais surtout avec la même détermination qu’au premier jour.
ENSEMBLE, RENDONS VISIBLE L’INVISIBLE…
