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La Fondation autisme Luxembourg fête ses 25 ans

La Fondation Autisme Luxembourg (FAL) fête cette année ses 25 ans. La fondation souhaite plus largement familiariser la société avec le spectre de l’autisme. C’est pourquoi elle portera chaque mois, et ce pendant toute l’année, son attention sur une autre thématique. L’objectif sera de discuter avec des personnes concernées de leurs propres expériences. Le tout sera complété avec des déclarations factuelles de la part d’experts de la Fondation.

Les relations sentimentales

La Fondation a découvert le mois passé à quel point les personnes du spectre autistique peuvent être indépendantes. Elle s’intéresse ce mois-ci, mois de la Saint-Valentin, aux relations sentimentales entre personnes autistes, mais également avec des personnes non-autistes. Jean-Michel, ergothérapeute et co-responsable du service « Hébergement » expliquera également quelle place le thème de la sexualité occupe au sein de leurs foyers pour les personnes ayant un haut besoin de soutien.

Les personnes autistes sont souvent considérées comme incapables d’avoir des relations et comme des solitaires centrés sur eux-mêmes. Mais comment considèrent-elles réellement les relations amoureuses ?

La Fédération a discuté avec différentes personnes sur le spectre autistique de leurs expériences dans le domaine de l’amour et des relations romantiques. Il était important de clarifier qu’ils ne parlent que de leur propre expérience. Ces témoignages ne sont certainement pas une règle générale pour toutes les personnes concernées.

Témoignages

*Bob et Lisa

Bob & Lisa: « Un lien purement émotionnel chez des autistes ne tiendra probablement pas longtemps, s’il n’y a pas quelque chose de plus«

Lisa et Bob, âges de 29 et 27 ans, sont tous deux des personnes autistes Asperger. Ils partagent depuis presque 2 ans une relation sérieuse. Bob a fait la connaissance de Lisa à travers sa chaîne Youtube « Girl from Planet Aspie ». Il ne savait auparavant pas encore qu’il était lui aussi sur le spectre de l’autisme. Ce n’est qu’au contact de Lisa que lui est venu l’idée de se faire diagnostiquer. Lors de l’entretien, ils racontent comment une relation entre personnes autistes se différencie d’une relation entre personnes neuro-typiques, c’est-à-dire non-autistes.

FAL : Est-il avantageux pour une relation que les deux partenaires soient autistes ?

Bob : Le fait que l’on partage des expériences similaires et éventuellement que l’on fonctionne de manière comparable au niveau psychologique (par exemple en ce qui concerne la perception des émotions) entraîne, je pense, une plus grande compréhension pour l’autre personne que lorsqu’une personne neuro-typique est dans une relation avec une personne neuro-diverse (notamment les personnes autistes). Ceci dit, il existe aussi des situations qui sont plus difficiles à gérer lorsque, comme pour nous, les deux partenaires sont neuro-divers. C’est par exemple le cas lors des mauvais jours, lors d’overloads (surstimulation) ou de meltdowns (p. ex. crise de colère), que l’autisme peut déclencher.

FAL : D’après votre expérience, de quelle manière une relation entre personnes autistes se différencie-t-elle d’une relation entre personnes non-autistes ?

Bob : Les relations entre autistes sont beaucoup plus codifiées, même si les règles ne sont pas forcément explicites. Tout simplement déjà à cause des schémas de comportement répétitifs ou des routines. Pour vous donner un exemple : des choses qui peuvent être intuitives pour d’autres sont moins intuitives pour nous et doivent être codifiées. Hier dans la voiture, Lisa s’est demandée de combien de nourriture les bébés ou les enfants en bas âge ont besoin, pour ne pas être mal nourris et avoir un impact négatif sur la santé.

Lisa : Je pensais tout simplement à une future organisation familiale. Et c’est plutôt un questionnement « autistique ».

Un rythme différent
25 ans Fondation Autisme Luxembourg

Bob : De plus, notre rythme de sommeil est très différent. Nous sommes souvent plus actifs et en meilleure forme la nuit que pendant la journée. La nuit est plus calme et il fait plus sombre. Au cours de la journée, de nombreuses stimulations telles que le bruit et la lumière ont une influence sur nous.

Lisa : Oui, absolument. Nous savourons la nuit, parce que nous ne sommes pas dérangés par des tondeuses, des marteaux-piqueurs ou des personnes bruyantes. De plus, la plupart des autistes sont sapiosexuels (la sapiosexualité décrit une orientation sexuelle qui est avant tout concentrée sur l’esprit de l’autre personne). Ce qui signifie que cela fait une grande différence lorsqu’on est intelligent. Nous apprécions peu de flirter de façon classique neuro-typique, au niveau émotionnel. Nous sommes bien plus sur l’échange d’opinions, la vérification des faits et sur un niveau factuel d’un point de vue général.

Bob : Exactement. Quand une personne réussit à marquer des points à coups de logique et d’intelligence, alors la relation fonctionne. Un lien purement émotionnel chez des autistes ne tiendra probablement pas longtemps, s’il n’y a pas quelque chose de plus. C’est tout du moins le cas pour moi. Je considère même les relations purement émotionnelles comme fatigantes.

Autisme et sentiments

FAL : Que répondriez-vous au préjugé « Les personnes sur le spectre autistique sont incapables d’avoir une relation »?

Lisa : Ma foi, on peut contrer cela tout comme le préjugé que les autistes n’auraient pas de sentiments. Nous vivons nos relations différemment, cela ne veut pas dire que nous sommes incapables d’en avoir. Tout comme nous exprimons nos sentiments de façon différente que les personnes neuro-typiques.

Bob : De nombreux comportements de personnes autistes apparaissent probablement – vu uniquement de l’extérieur – comme erronés ou non adaptés. Peut-être devrait-on plus se focaliser sur une meilleure compréhension des relations avec des personnes neuro-diverses.

*David

David : « L’autisme est une partie importante de moi, que je ne voudrais pas cacher à mon partenaire »

David, qui a déjà partagé son expérience le mois passé, n’a à 29 ans, pas encore eu de première relation amoureuse sérieuse. Juste quelques petites aventures. Il est cependant très ouvert et préfère ne pas se positionner quant à vivre une relation avec une personne autiste ou neuro-typique.

FAL : A quel point penses-tu que le fait que tu n’aies pas encore eu de véritable relation soit lié à ton autisme ?

David : Je pense en effet que c’est en grande partie lié à l’autisme. Raison pour laquelle j’ai déjà eu d’autres problèmes au niveau social et également pour m’intégrer dans la société. Je pense donc que ce serait un peu compliqué d’arriver à connaître suffisamment une personne, et d’être sur la même longueur d’onde, pour pouvoir former un vrai couple.

Je pense aussi que, dans mon cas, le problème a été que l’autisme a été diagnostiqué relativement tard. Pendant longtemps, je n’étais pas conscient de mon problème. Il était donc naturellement difficile de faire quelque chose à ce sujet.

FAL : Préfèrerais-tu être en couple avec une personne neuro-typique ou neuro-diverse ?

David : C’est une bonne question, pour laquelle je ne veux pas vraiment me positionner. Comme mon handicap est relativement discret, je m’entends en général plutôt bien avec des personnes neuro-typiques. Et je pense également qu’une relation pourrait fonctionner.

Mais, je peux tout aussi bien m’imaginer être en couple avec une personne autiste. Ceci car il y aurait peut-être un autre niveau de compréhension. Cela dit, je peux aussi m’imaginer que des soucis causés par l’autisme pourraient rendre la relation plus difficile. Et dans un tel cas, beaucoup de choses dépendraient également du niveau d’autisme de la personne concernée.

Vu que de toute façon, chaque personne est différente et a son caractère bien à elle… Il faudrait simplement que cette personne me corresponde, peu importe qu’elle soit autiste ou non.

Faut-il être honnête ?

FAL : Est-ce que tu dirais directement à ton partenaire que tu es sur le spectre autistique ?

David: Oui, c’est certain. L’autisme est une grande partie de ma personnalité, de ce que je suis. Si je devais cacher cette partie importante à mon partenaire, la relation ne pourrait pas se développer de manière sérieuse et saine.

FAL : Aimerais-tu rajouter quelque chose ?

David : Il est important pour moi de clarifier que ce ne doit pas toujours être la personne neuro-typique qui s’adapte à la personne autiste. Quel que soit le type de relation, l’autisme ne doit pas être utilisé comme une excuse. Lorsqu’on veut construire une relation sérieuse avec une autre personne, il faut être prêt, en tant que personne autiste, à accepter que la personne en face de nous a peut-être d’autres manières de penser et puisse ressentir les choses différemment que soi-même. Une telle relation ne peut fonctionner qu’avec le respect et la tolérance nécessaires des deux côtés.

*Serge et Diane

25 ans Fondation Autisme Luxembourg

Serge & Diane : « C’est l’interaction entre neuro-typique et neuro-divers qui définit notre relation »

Serge est âgé de 54 ans et Diane a 52 ans. Ils forment un couple depuis un an, et vivent également ensemble depuis lors. Serge est une personne autiste Asperger et Diane est une personne neuro-typique, s’intéressant beaucoup à la psychologie. C’est elle qui a encouragé Serge à se faire diagnostiquer.

FAL : Quels conseils avez-vous pour des personnes qui sont dans une nouvelle relation avec une personne autiste ?

Diane : Tout d’abord, il est important d’entrer dans la relation avec beaucoup de compréhension pour l’autre personne. Il est extrêmement important, si on est en couple avec une personne neuro-diverse, d’être ouvert. Ouvert à l’idée de découvrir de nouvelles façons de penser et d’agir. On ne doit donc pas rester borné et se dire : normalement, dans cette situation, j’agirai comme ceci ou comme cela. Non, il faut être ouvert et accepter. Même si une personne réagit d’une autre manière ou organise les choses différemment, ce n’est pas faux pour autant.

FAL : Avez-vous d’autres conseils pour une relation saine entre personnes autistes et non-autistes ?

Diane : L’autisme implique chez Serge une certaine hypersensibilité. Et le fait qu’il ressente ou perçoive certaines situations différemment peut causer chez lui un sentiment négatif. Pour cette raison, je vais toujours vers lui quand je remarque qu’il a un problème. Et j’analyse alors avec lui ce qui a été l’élément déclencheur du problème. Le but est de trouver directement une solution.

Serge : Exact. Nous avons beaucoup de briefings et de discussions à ce sujet. Ce que nous avons vécu et comment et où il a pu y avoir un malentendu. C’est quelque chose que je recommande à toutes les autres personnes en couple avec une personne neuro-diverse. Le fait que nous, personnes autistes, percevons souvent les choses très différemment, peut vite mener à des malentendus. Pour cette raison, une bonne communication est la base la plus importante d’une relation saine.

Un dépassement de soi

FAL : D’après vous, quelle plus-value une personne autiste peut amener dans une relation ?

Diane : Serge m’a appris énormément de choses et a vraiment élargi ma vision du monde. Dans l’analyse des choses quotidiennes, dans la compréhension, dans le dépassement de ses propres limites, dans l’ouverture de nouveaux horizons… On peut réellement dire que grâce à lui toute ma façon de penser a changé en un laps de temps très court. Une personne autiste peut donc apporter beaucoup à une personne neuro-typique, surtout en ce qui concerne le développement personnel.

Serge : A ce sujet, je dois aussi dire que c’est l’interaction entre neuro-typique et neuro-divers qui définit notre relation. Il est vrai que je contribue avec certaines de mes qualités à la relation. Mais de la même manière, Diane apporte aussi ses propres qualités. En apportant tous les deux nos points forts dans la relation, un véritable échange a lieu. C’est un peu comme un travail d’équipe, où chacun fait ce qu’il sait bien faire. Je vois cette interaction entre neuro-typique et neuro-divers comme une véritable chance pour continuer à se développer ensemble et d’apprendre mutuellement l’un de l’autre.

Mais le domaine de la sexualité fait également partie de la vie, que l’on soit neuro-typique ou pas

Lorsqu’on s’intéresse au sujet de l’amour, il convient aussi de jeter un regard sur la sexualité. Comme le décrit Jean-Michel, ceci reste encore malheureusement un grand tabou dans le domaine du handicap. « La sexualité est une part importante de la vie et fait partie de l’Humain. Le problème, c’est que ce sujet est toujours un grand tabou, non seulement dans le cadre de l’autisme, mais aussi dans le domaine du handicap en général. Il s’agit pourtant d’un besoin naturel pour chaque personne, qu’elle soit neuro-typique ou pas. Pour cette raison, il est important à nos yeux de nous confronter à ce sujet au sein de nos foyers et de ne rien cacher. J’espère que ce tabou sera enfin brisé, ce qui serait vraiment important pour toute personne avec un handicap, afin qu’elle puisse demander l’aide et le soutien nécessaires dans ce domaine lorsqu’elle en a besoin. «

Tout le monde peut vivre sa sexualité différemment. Tout comme il existe des orientations et préférences différentes chez les personnes neuro-typiques, celles-ci existent aussi chez les personnes sur le spectre autistique. 

Un exemple

Un exemple : « Nous avions un résident qui se sentait excité par des nappes en plastique et qui souhaitait donc toujours aller dans un restaurant particulier pour pouvoir se stimuler avec les nappes. Nous lui avons donc acheté les mêmes nappes pour sa chambre à coucher et nous lui avons expliqué étape par étape où et quand il pouvait faire cela, ainsi qu’où il ne le pouvait pas. 

Mais nous les soutenons aussi avec des conseils et suggestions sur la meilleure façon d’être satisfaits. Il est déjà arrivé, qu’une personne ne sache pas comment s’y prendre. Ce qui a mené à une certaine frustration avec pour conséquence des problèmes de comportement. C’est donc une procédure d’apprentissage importante, au cours de laquelle nous leur apprenons ces deux choses, afin qu’il n’y ait plus d’autres problèmes dans ce domaine. »

Comme Jean-Michel nous l’explique, nos résidents qui présentent un niveau fonctionnel plus bas et un besoin accru de soutien sont le plus souvent concentrés sur eux-mêmes. Ils ne ressentent pas le besoin de construire une relation intime avec une autre personne. L’on a aussi du mal à remarquer lorsqu’ils sont en train de ressentir un important besoin de sexualité. Mais quand c’est le cas, tout est mis en œuvre pour aider la personne. Et le regard n’est pas simplement détourné : « Leur sexualité est très individuelle et centrée sur eux-mêmes. Cela signifie qu’il arrive parfois, et en grande majorité pour nos résidents masculins, qu’ils veulent se stimuler eux-mêmes. Cependant, ils ne comprennent pas les règles sociales. Ils ne font alors pas attention où ils se trouvent et à quel moment ils veulent faire cela.«

Appel aux familles

Chaque personne autiste et sa famille peuvent avoir des problèmes très différents. C’est pour cette raison que la FAL s’engage à adapter et à développer ses services existants en fonction des besoins individuels des familles concernées. Si vous aussi, vous avez un besoin spécifique, n’hésitez pas à nous contacter. 

Par téléphone : 26 91 11 1

Lien

Info-Handicap a édité une brochure sur le thème de la vie sentimentale et sexuelle des personnes avec un handicap. Vous la trouverez ici.

Soyez également présents en mars, lorsque la Fondation portera son attention sur les différentes formes de soutien pour les personnes concernées et leurs familles.

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Sandrine Stauner-Facques
Journaliste / Chargée de Communication et des événements

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