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Patients partenaires de soins : une approche collaborative innovante au CHL

Aujourd’hui, les maladies à mauvais pronostic (cancer, sida, diabète…) sont devenues des maladies chroniques. Les patients porteurs d’une maladie chronique développent leur propre expertise de la pathologie au fil du temps et s’informent de mieux en mieux en ayant accès à du contenu médical vulgarisé sur Internet. A cela s’ajoute le besoin grandissant d’émancipation des patients, et vous obtenez le contexte idéal pour l’émergence du partenariat avec les patients.  

Le Centre Hospitalier est investi dans l’implication du patient dans son processus de prise en charge depuis sa fondation. L’enseignement aux patients fait partie des prises en charge stationnaires et ambulatoires au quotidien. Nous nous sommes dotés de compétences supplémentaires en éducation thérapeutique et en coaching santé, ceci pour répondre aux besoins des patients, mais aussi pour arriver à une adhésion thérapeutique plus importante. 

Il nous est apparu important d’aller plus loin en nous articulant autour du patient empowerment, qui est clairement inscrit dans la législation avec les droits et obligations du patient. Ce projet « patient partenaire » vise entre autres à rendre visible tous les efforts mis en œuvre pour rendre le patient acteur de son parcours de soins et aller encore plus loin en l’impliquant le patient dans les développements institutionnels. Ils sont demandeurs de s’associer aux prestataires de soins et dans ce contexte l’encadrement du CHL est parti intégrante dans le développement de la structure « Patient partenaire ».  

Avec plus de 40 projets mis en place ou en cours d’implémentation en 2019, le Centre Hospitalier de Luxembourg mise sur le développement d’une véritable culture patient partenaire.

Le concept de patient partenaire repose sur une coopération entre le patient, ses proches et les professionnels de la santé. Tout en reconnaissant l’expertise des professionnels de la santé, il oriente leurs préoccupations autour de son projet de vie et prend part aussi aux décisions qui le concernent.

Cette approche s’inscrit toujours dans un processus dynamique d’interactions et d’apprentissage visant à favoriser l’autodétermination du patient et l’atteinte de résultats de santé optimaux (par rapport à des objectifs de guérison, de mieux-être…). 

Les savoirs expérientiels du patient sont reconnus et ses compétences de soins sont développées par les intervenants de l’équipe clinique. Il est respecté dans tous ses aspects d’humanité et est membre à part entière de cette équipe pluridisciplinaire. « Le soignant n’est plus uniquement dépositaire du savoir, il se doit de reconnaître le patient avec ses connaissances/compétences comme levier de progression de son état de santé. Nous sommes passés d’une approche paternaliste « centrée sur le patient » à une intégration de la personne soignée dans son processus de prise en charge pour lui laisser la place d’acteur à part entière et favoriser une prise de décision partagée. », explique Marie-Paule Sidon, chef de département 

Jean-Jacques Repplinger, cadre soignant chef de département, souligne : « Pour le professionnel de santé, il s’agit de développer une relation à « hauteur des yeux », d’égal à égal en reconnaissant les savoirs et les compétences acquises par le patient. Tisser une relation de coopération étroite au travers d’un dialogue constructif et respectueux permettra au patient  de s’engager à participer activement à ses soins. Le bénéfice sera d’autant plus important lorsque le patient devient un « patient ressource » et qu’il partage sa propre expérience au service des autres patients. »

Et c’est le cas de Louis Fettmann, 73 ans, médecin généraliste retraité et patient diabétique : « Le pied diabétique, mal traité ou négligé, peut conduire à l’amputation (de l’un ou de plusieurs orteils, du pied…). C’est ce qui s’est passé pour moi. je souffrais d’une ostéite secondaire à une ulcération au pied non traitée. Adepte de la marche nordique, je suis convaincu que le frottement de la chaussure a entrainé la formation d’une ampoule au pied, et que la situation s’est dégradée ensuite. J’ai été ensuite pris en charge à la Clinique du Pied Diabétique au Centre Hospitalier de Luxembourg. L’équipe a été fabuleuse. Les infirmières savent mieux que n’importe quel médecin quel type de crème ou de pansement il faut appliquer. Je leur ai accordé toute ma confiance. Elles ont réussi en l’espace de 2-3 mois à faire cicatriser mon pied. Aujourd’hui, je suis entièrement pris en charge au CHL, y compris pour ma pédicure. Je me sens bien encadré. Je terminerai mon témoignage en disant qu’il me semble important d’expliquer très tôt aux patients diabétiques d’inspecter leurs pieds tous les jours, de changer de chaussettes quotidiennement, etc. 

Marie-Paule Sidon : « La culture de l’éducation thérapeutique du patient fait partie de l’ADN de notre institution jusqu’à transformer la vision des modèles de prise en charge. Outre le partage du savoir durant le séjour hospitalier, nous nous sommes organisés dans des cliniques monothématiques (Clinique du Pied Diabétique, Clinique de la Ménopause…) et des consultations infirmières afin de soutenir l’émancipation des patients porteurs de maladies chroniques, en leur permettant d’acquérir les connaissances nécessaires à leurs auto-soins. Aujourd’hui, la culture « patient partenaire » est en cours d’intégration dans l’ADN du Centre Hospitalier de Luxembourg, pour donner une dimension complémentaire à nos prises en charge. »

Promouvoir l’approche patient partenaire, c’est permettre l’engagement du patient dans une perspective globale du système de santé

L’approche patient partenaire de soins est définie au Canada comme l’engagement des patients à la fois dans leur processus de soins et dans l’amélioration de la qualité des soins et des services. La déclinaison de cette approche peut se réaliser à 4 niveaux du système de santé : – dispensation directe des soins,

– organisation des services et des parcours dans les établissements de santé,

– élaboration des politiques de santé,

– recherche et formation des professionnels de la santé. 

Qui peut devenir patient partenaire ? 

En principe, chaque patient. Un patient partenaire de soins (ou de ses soins) est un patient qui au fil du temps apprend à connaitre et à vivre avec sa maladie ; Il s’appuie sur sa propre expérience et sur les savoir acquis pour prendre les décisions qui le concerne. Au fil du temps, ces patients acquièrent une certaine expertise et peuvent être amenés, souvent à leurs propres demande, a partager leurs  propres expériences avec d’autres patients.

Patient partenaire, un leitmotiv depuis 2019 au CHL

Au CHL, toutes les équipes médico-soignantes se sont impliquées dans le déploiement de projets incluant l’expertise des patients afin de couvrir les  4 grandes thématiques décrit dans l’encadrer. Il s’agit d’une série d’initiatives portées par tous les professionnels impliqués dans la prise en charge de nos patients : médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens pour n’en nommer que quelques uns. 

Ces projets sont multiples et variés et couvrent différentes facettes du patient partenaire

Patient expert (Ex.: prise de parole au sein des groupes de la Clinique de la Ménopause).

Pair praticien (Ex. : accompagnement de patients qui vont bénéficier d’une chirurgie de prothèse de genou par un patient).

Patient formateur (Ex.: partage d’expérientiel avec des soignants: iléostomie et urostomie de Bricker).

Patient citoyen.

E-patient (Ex. : télémédecine, E-learning…).

Marie Noelle Matz, chef de projet se veut confiante: « ce travail déjà initié depuis longtemps s’inscrit dans le temps. Lechallenge des soignants est de pouvoir s’aligner aux demandes et aux besoins du patient et de déterminer ensemble la façon dont le patient veut s’impliquer dans l’arbre décisionnel et les objectifs qu’il veut atteindre. »

Post - Luxembourg - Santé
Céline Buldgen
Journaliste multimédia

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