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« Je souffre de fibromyalgie mais je vais bien

La fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale. Depuis janvier 2006, elle est reconnue comme une maladie à part entière.

La fibromyalgie touche majoritairement les femmes (environ 90%) et se caractérise par des douleurs chroniques, aggravées par divers facteurs : les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil. Aucun examen ne permet de la détecter. Seul un examen des points douloureux peut être significatif pour poser le diagnostic. Il y a 18 points douloureux et le diagnostic est posé lorsque 11 points sur 18 sont trouvés. Ce diagnostic est en général posé quand d’autres examens ont été réalisés pour écarter d’autres pathologies ou maladies inflammatoires.

Témoignage de Chloé 

Chloé a 50 ans et a été détectée fibromyalgique à l’âge de 40 ans. Cela faisait déjà une bonne dizaine d’années qu’elle souffrait énormément et allait chez tous les médecins possibles pour tenter de comprendre ce qui n’allait pas pour trouver une solution. 

Déjà adolescente, Chloé avait un « abonnement » chez le kiné pour des douleurs de dos non justifiées par sa scoliose. Douleurs constantes de dos et de nuque avec torticolis à répétitions. Elle a donc vécu toute jeune déjà avec des douleurs mais rien d’alarmant non plus. Puis au fil des ans, les douleurs sont devenues de plus en plus récurrentes et plus lourdes. Cela ne l’a jamais empêchée de vivre mais cela lui a gâché de nombreux moments d’existence tout de même. Pourquoi ? Tout simplement car lorsqu’on souffre, cela a des incidences sur le moral, sur l’humeur et cela a des conséquences sur l’entourage même si on ne veut pas cela. C’est inévitable, cela fait partie des dommages collatéraux.

Ne pas se mettre en arrêt…

"Je souffre de  fibromyalgie mais je vais bien

Chloé a été professeur durant une partie de sa carrière et malgré des épisodes très douloureux et compliqués, elle ne s’est jamais mise en arrêt maladie. Rester avec ses douleurs chez elle était bien plus compliqué que d’être face à ses élèves à enseigner et à emporter son esprit ailleurs. Mais quand elle était en période de crise, la douleur s’accentuait au fil de la journée et le soir elle souffrait énormément. Sans parler des nuits qui étaient souvent encore plus compliquées que les journées car la station couchée empirait les douleurs et entrainait des insomnies.

Que faire quand on souffre ?

Alors que faire quand on souffre de la sorte ? Elle a testé de nombreux anti-douleurs, des benzodiazépines, des opïodes, des antidépresseurs. Mais vu les effets secondaires que cela impliquait chez elle et surtout le peu d’effets que cela avait sur ses douleurs, elle a pris la décision de tout arrêter et de ne plus rien prendre comme médicaments. 

"Je souffre de  fibromyalgie mais je vais bien

En 2010, elle prit la décision de se rendre au centre hospitalier de Nancy en médecine interne orientée vers les maladies orphelines et systémiques. En fait, elle y est allée dans l’espoir d’entendre qu’elle ne souffrait pas de fibromyalgie… C’était loupé !

Un état second

Comme le dit Chloé, le fait de souffrir devient habituel, cela fait partie du quotidien, cela est devenu normal. « On vit avec cette fibromyalgie qui est en nous et pourrit notre existence. Chacun le vit sans doute différemment mais dans mon cas, la douleur me mettait dans un état second… Une sorte de monde parallèle qui faisait que je souffrais énormément mais je vivais quand même malgré tout comme si j’étais programmée. Personne, mis à part mes proches ne savait que je souffrais H24. Je refusais catégoriquement que mon corps décide à ma place et qu’il décide que je devais rester au repos. Alors comme par défi, j’ai toujours fait le contraire, je ne me suis jamais ménagée. Mais j’avoue avoir eu des moments difficiles, des moments où j’ai craqué, où j’ai baissé les bras, où j’ai déprimé, des moments où j’avais envie d’en finir (oui) mais le courage me manquait pour cela (heureusement). A l’époque, quand le diagnostic de fibromyalgie est tombé, mes parents ne l’ont pas vraiment pris au sérieux à cause de leur médecin généraliste (et apparemment ignorant) qui leur a dit que la maladie de leur fille était dans sa tête uniquement. »

Une rage indescriptible contre cette fibromyalgie

"Je souffre de  fibromyalgie mais je vais bien

« Le fait d’entendre cela m’a mise dans une rage indescriptible. Comment un médecin se donnait-il le droit d’affirmer une chose pareille ?

Selon lui la fibromyalgie n’existait pas en tant que telle. C’était une pathologie pour les gens un peu malades ou faibles psychologiquement. C’est INTOLÉRABLE. Donc en clair, cet incompétent me traitait de cinglée ! Qu’à cela ne tienne, je suis allée consulter un des meilleurs psychiatres de la région. Si cette maladie était dans ma tête, j’allais peut être trouver une solution. » 

Apprentissage de l’auto-hypnose

« Au bout de trois consultations, ce psychiatre m’a dit que ma pathologie était bien présente et que psychologiquement, j’étais une personne équilibrée qui souffrait à cause de douleurs qui étaient bien présentes même si ces dernières pouvaient être aggravées par des faiblesses psychologiques évidemment. De ce fait, ce médecin génial m’a proposé de m’apprendre l’auto-hypnose. Et c’était parti pour 10 séances qui m’ont vraiment beaucoup apporté.

En effet, le fait de pratiquer l’auto-hypnose dès que j’en avais besoin a été bénéfique pour moi, pas miraculeux mais c’était positif. Je pouvais grâce à cela retrouver un état de mieux-être. J’ai appris à dissocier la douleur de l’émotion qui l’accompagne : la douleur est toujours présente mais n’est plus aussi terrible, plus aussi vive. Je prenais en quelque sorte du recul. Attention, cela ne fonctionne pas tout le temps, il ne faut pas rêver non plus… Mais dix ans après cet apprentissage, cette pratique est pour moi acquise et je l’utilise inconsciemment quand j’en ai besoin. 

Je m’aperçois à présent que les médecins ont conscience de l’existence de la fibromyalgie et je m’en réjouis car il est important pour quelqu’un qui souffre d’être pris au sérieux par le corps médical sous peine d’aller plus mal encore.«

Une rencontre essentielle

Chloé a croisé sur son chemin un nutrithérapeute et personal trainer luxembourgeois qui a changé sa vie en 2013. En effet, ce nutrithérapeute l’a prise en main, lui a changé son alimentation et l’a remise au sport. Chose qui était inenvisageable pour elle. Et pourtant… A force de volonté et de courage, elle a réussi à dompter son corps… 

"Je souffre de  fibromyalgie mais je vais bien

Cela ne s’est pas fait sans mal évidemment. Il a fallu réapprendre à bouger et cela a eu des conséquences sur ses muscles qui n’en étaient plus vraiment… Mais elle s’est battue et ne le regrette pas bien au contraire car grâce à la combinaison « Alimentation-Sport-Mental », elle vit normalement même si elle a évidemment de temps à autres des épisodes douloureux, des périodes de crises.

Résultat

Grâce à cette rencontre en 2013, Chloé a renoué avec une vie normale. Elle continue à s’alimenter parfaitement car elle a conscience de l’importance de l’alimentation. Chloé mange très sainement et pratique une activité sportive quasi quotidienne sauf exception. Elle pratique le fitness et la marche rapide. Elle est capable de faire 15 km le samedi et la même chose le dimanche. Pour quelqu’un qui ne bougeait plus, c’est plutôt pas mal et en semaine, elle enchaine diverses séances de fitness. 

Et si elle va mal ?

Et bien si Chloé va mal, elle a décidé de ne pas écouter son corps ! C’est SA manière à elle de fonctionner. « Si mon corps est douloureux, si je souffre de contractures diverses, j’avoue qu’il m’est difficile d’enfiler mes vêtements de sport mais je ne me laisse pas le choix ! Simplement parce qu’après ma séance, mon corps est moins douloureux à chaque fois, c’est un constat. Moins je bouge et plus j’aurais mal, je sais de quoi je parle. »

Les secrets de Chloé 

"Je souffre de  fibromyalgie mais je vais bien
  • Un bain chaud tous les soirs avec quelques poignées de sel d’Epsom
  • Une séance de kiné par semaine pour ne pas laisser s’installer les contractures.
  • Un mental d’acier, une volonté à toute épreuve.
  • Une alimentation équilibrée.
  • Prise régulière de magnésium (pour les douleurs musculaires), de curcuma en gélules (puissant anti-inflammatoire naturel et antioxydant) et de vitamine D.
  • Une séance d’ostéopathie si besoin afin de rééquilibrer son corps et repartir sur de bonnes bases.

Lisez un autre article explicatif sur la fibromyalgie dans notre rubrique santé.

Post - Luxembourg - Letz move
Sandrine Stauner-Facques
Journaliste / Chargée de Communication et des événements

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