Prévention du diabète, défense des droits des personnes diabétiques, collaboration étroite avec le monde médical, relations avec l’INAMI … telles sont les missions de l’Association du Diabète depuis sa création. Revenons plus en détails avec Nicole Pirotte, sa directrice et Julie Theunissen, responsable marketing et communication.
L’Association du Diabète, son origine
Depuis 1942, l’Association du Diabète a pour vocation d’accompagner les personnes diabétiques dans la prise en charge et la gestion de leur maladie. Elle réunit à la fois des personnes diabétiques et des professionnels de la santé. « L’Association du Diabète a été créée lors de la seconde guerre mondiale par une poignée de médecins. L’insuline n’étant plus distribuée correctement aux personnes diabétiques durant cette période, un système de distribution d’insuline avait été mis en place par cette équipe médicale. Au fur et à mesure des années, les missions de l’association se sont bien sûr élargies et renforcées. », nous explique Nicole Pirotte.
Missions et activités
Les 3 axes d’intervention de l’Association du Diabète sont :
• L’information des personnes diabétiques. Par le biais d’une série d’outils d’information (dépliants, magazine « Dialogue », guide du diabète, …), l’Association du Diabète apporte les informations nécessaires à une bonne gestion de la maladie. Nicole Pirotte : « Nous partons du postulat que si une personne diabétique a la capacité de comprendre le mécanisme de sa pathologie, meilleures seront ses chances d’arriver à bien contrôler ses glycémies et à équilibrer son diabète. Le diabète est une maladie complexe, nécessitant l’acquisition de notions théoriques et pratiques. C’est pourquoi nous essayons de donner des clés aux personnes diabétiques afin de les aider à comprendre leur diabète et à agir de manière adéquate si elles rencontrent des difficultés dans la gestion quotidienne de celui-ci. »
• L’organisation d’activités de terrain (culturelles, sportives, de loisirs, …) permettant aux personnes diabétiques de se rencontrer et d’échanger sur leur vécu avec le diabète.
• L’accompagnement des personnes diabétiques. Depuis l’année dernière, une infirmière spécialisée en diabétologie est venue renforcer l’équipe. Nicole Pirotte : « Via notre permanence téléphonique, nos membres (ou toute personne intéressée) peuvent bénéficier d’une écoute, d’un accompagnement par un professionnel de santé. Les appels journaliers peuvent être nombreux, avec des demandes d’informations très diverses. Et cela fut le cas particulièrement lors du premier confinement lors duquel les questions étaient très nombreuses, l’angoisse exprimée parfois très grande également. Par ailleurs, comme d’autres domaines médicaux, la diabétologie a fortement évolué ces dernières années. La mise sur le marché de toute une série de nouvelles technologies nécessite des compétences de plus en plus pointues. Notre infirmière référente est ainsi disponible pour répondre aux questions que peuvent se poser les personnes diabétiques, notamment en ce qui concerne le contrôle glycémique journalier ou certains dispositifs comme les nouvelles pompes pour la perfusion d’insuline, des dispositifs de plus en plus sophistiques. Mais j’insiste, il ne s’agit en aucun cas d’une consultation médicale. Notre infirmière est là pour accompagner, répéter ou clarifier certaines notions qui n’auraient pas été comprises. »
L’affiliation des membres
L’Association du Diabète compte aujourd’hui environ 5000 membres. Par le passé, ce nombre était beaucoup plus important. Nicole Pirotte nous en explique la raison : « Nous vivons dans une société où les personnes diabétiques bénéficient d’une prise en charge qui est, il faut le dire, relativement bien organisée. Il y a probablement encore des éléments perfectibles, mais il est vrai que la majorité des patients ont accès aux traitements les plus innovants (nouvelles pompes à insuline, capteurs de glycémie…) et reçoivent un bon remboursement de leur matériel de soins et de leurs traitements. En s’affiliant à notre association pour 35 € par an, nos membres bénéficient de services et avantages exclusifs. Cependant, les personnes diabétiques ne perçoivent pas toujours les avantages que nous pouvons leur offrir. Notre travail quotidien consiste à leur expliquer ce que nous pouvons leur proposer en complément de la prise en charge médicale, et cela passe notamment par une plus grande visibilité de notre association et une volonté de communiquer un maximum. »
Julie Theunissen commente à son tour : « Il s’agit d’un travail de longue haleine. Les personnes diabétiques ne vont pas adhérer à notre Association simplement parce que nous lançons une campagne d’information et de sensibilisation. Il est important de répéter notre message à multiples reprises et dans différents contextes, de leur expliquer notre rôle et ce que nous avons à leur offrir. C’est pourquoi nous essayons de communiquer un maximum via nos réseaux sociaux, de prendre les opportunités qui s’offrent à nous pour présenter l’Association dans la presse ou encore de développer des campagnes de prévention en collaboration avec des firmes pharmaceutiques, tout en veillant à garder notre neutralité. »
Défense des droits des personnes diabétiques
L’Association du Diabète est très active sur le plan politique puisqu’elle représente les personnes diabétiques auprès des pouvoirs publics. Les médecins qui font partie du Conseil d’administration de l’association participent activement aux réunions du Conseil d’Accord diabète de l’INAMI. « Des discussions sont en cours pour pouvoir intégrer un certain nombre de nouvelles technologies d’autosurveillance de la glycémie dans les conventions d’autogestion du diabète. Le rôle d’une association de patients est aussi de suivre ces dossiers et de rappeler parfois certaines priorités aux pouvoirs publics quand l’opportunité s’en présente », précise Nicole Pirotte.
À cela s’ajoute aussi la volonté pour l’Association du Diabète de militer auprès des autorités politiques pour la création d’un registre national du diabète. Nicole Pirotte : « Jusqu’à présent, il est impossible de connaître avec exactitude le nombre de personnes diabétiques dans le pays. Un registre national permettrait d’optimiser la prévision des budgets et des coûts liés au diabète, mais aussi de mieux structurer la prise en charge des patients dans une logique d’efficacité des soins. Aujourd’hui, seul un registre pour les personnes diabétiques de type 1 (et apparentés) existe. Il permet d’étudier les facteurs d’hérédité et d’analyser d’autres interactions possibles. Mais il faut savoir que les personnes intègrent ce registre sur base volontaire. La création d’un registre national du diabète est une recommandation que nous émettons depuis longtemps. Tout comme celle d’implémenter un plan national du diabète avec l’instauration d’une politique de soins structurée. Cet avis n’a malheureusement pas été retenu sur le plan politique. C’est dommage, car elle fait sens. »
Mieux vaut prévenir que guérir
Le diabète de type 2 n’est pas une fatalité. Il est possible de l’éviter en étant correctement informé et en prenant quelques précautions simples liés au mode de vie. Julie Theunissen : « Sur notre site internet, il est possible d’évaluer son risque de développer un diabète de type 2 au moyen d’un questionnaire très simple, validé au niveau international. Le test ne prend que quelques minutes et a le mérite de mettre en avant les facteurs de risque auxquels il faut être attentif tels que la surcharge pondérale, la sédentarité, les habitudes alimentaires ou encore l’hérédité. »
Julie Theunissen en profite pour mettre en exergue une problématique liée à la prévention des complications du diabète : « Actuellement, aucune prise en charge financière n’est prévue pour l’autosurveillance des personnes prédiabétiques ou diabétiques traitées par antidiabétiques oraux, sans insuline. Certes, elles reçoivent bien un remboursement de leurs médicaments mais aucun soutien financier n’est prévu pour l’achat du matériel de contrôle glycémique (glucomètre, tigettes, …). Or, utilisé quotidiennement, et plusieurs fois par jour, ce matériel représente un coût élevé qui influence certainement la compliance thérapeutique des patients et par conséquent la prévention des complications à moyen et long terme du diabète (pied diabétique, rétinopathie, AVC, infarctus du myocarde,…). »
Selon Nicole Pirotte, il est primordial d’encourager les campagnes de promotion de la santé et de prévention du diabète : « Il faut pouvoir y consacrer les moyens, et si possible en partenariat avec les professionnels de la santé impliqués en diabétologie. La prévention du diabète de type 2 est un enjeu majeur de santé publique et il est capital d’informer et de sensibiliser le grand public sur les dangers liés à cette maladie, les complications parfois très graves qu’elle peut causer. Actuellement, l’attention se concentre beaucoup sur la pandémie de Covid-19 et le nombre de victimes et de décès, c’est bien sûr tout à fait compréhensible, mais un diabète mal ou non équilibré en fait tout autant voire même davantage… »
Les objectifs de l’Association du Diabète
Il en existe plusieurs :
- Encourager la prévention et le dépistage précoce de la maladie.
- Offrir aux personnes diabétiques, à leurs proches et aux professionnels de santé, des informations à jour et validées scientifiquement.
- Améliorer la prise en charge médicale des patients afin de minimiser le risque de complications.
- Représenter les personnes diabétiques auprès des autorités de santé.
- Soutenir la recherche fondamentale et clinique.
Contact :
Association du Diabète
Avenue de Roodebeek 9
1030 Bruxelles
Tél : 02 374 31 95
Plus d’infos sur : https://www.diabete.be
Source
Letz be healthy – Été 2021.
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