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En pleine crise sanitaire, la L.I.R. continue de vous informer et de vous sensibiliser

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Connaissez-vous la Ligue en faveur des Insuffisants Rénaux (L.I.R.) ? Cette association regroupe toutes les personnes intéressées par la problématique de l’insuffisance rénale, notamment des patients rénaux, des membres du corps médical et des sympathisants. Maria Panagiotakopoulos, présidente, et Alina Laura Enache, secrétaire, nous expliquent comment la L.I.R. tente de conserver une partie de son activité malgré la pandémie de Covid-19. 

Créée en 1974, la Ligue en faveur des insuffisants rénaux (L.I.R.) asbl a été créée en 1974 à l’initiative de patients insuffisants rénaux. La L.I.R. est l’association de patients la plus ancienne du pays et fait partie de la Fédération des Associations Belges des Insuffisants Rénaux (FABIR-FENIER), une organisation nationale créée en 1981 qui rassemble 18 associations locales partageant les mêmes buts. La L.I.R compte actuellement plus de 700 membres.

Missions et activités

La Ligue en faveur des insuffisants rénaux (L.I.R.) a pour objet d’entreprendre, promouvoir, développer, encourager, sous quelque forme que ce soit, toute action scientifique, médicale, sociale et pédagogique pour combattre l’insuffisance rénale et ses conséquences. Entre autre, elle aide moralement les insuffisants rénaux à trouver une réadaptation harmonieuse. Elle travaille essentiellement aux Cliniques Universitaires Saint Luc mais aussi à l’hôpital Saint Jean et aux Cliniques de l’Europe de Bruxelles ainsi qu’avec les centres de dialyse de Arlon, Frameries, Gilly, Jumet, Jolimont, Marche-en-Famenne, Mouscron et Ottignies.

Voici un aperçu des activités/services d’aide que la L.I.R propose habituellement à ses membres : 

• Permanence en semaine de 9h à 13h.

• Mise à disposition des membres d’une ligne Internet, de brochures, de livres, du journal Horizon (en partenariat avec FABIR), qui traitent de la dialyse, de la transplantation, du don d’organes, de la diététique et des problèmes sociaux. « Le numéro 160 du bulletin trimestriel Horizon paraîtra en mars 2021. Cette année, nous avons prévu deux sortes de cotisation, de sorte que la revue peut être envoyée par la poste ou par email sous format PDF. », souligne Alina Laura Enache.

• Accueil à la Consultation des Greffés aux Cliniques Universitaires Saint Luc une matinée par mois.

• Soutien financier pour les plus démunis après étude du dossier par une assistante sociale. Maria Panagiotakopoulos : « Notre Ligue peut offrir un soutien financier très ponctuel aux membres, notamment pour régler des factures liées à des soins médicaux, à un déplacement en transport médical entre le domicile et l’hôpital ou à un vaccin non remboursable. ».

• Organisation de vacances à l’étranger pour le dialysé et sa famille avec une assistance médicale. Maria Panagiotakopoulos :« Nous les organisons habituellement tous les ans ou tous les deux ans. Ces voyages à l’étranger sont très appréciés par nos membres qui sont accompagnés par deux infirmières et un néphrologue. Le séjour dure quinze jours, avec à la clé de belles destinations comme la Grèce ou l’Espagne et un programme d’activités riche et varié. Les participants sont logés dans un hôtel quatre étoiles. Ils sont vraiment chouchoutés. »

Voyage organisé par la L.I.R.

• Organisation d’un séjour à Nieuwport avec encadrement infirmier.

• Organisation de soirées pour se rencontrer et combattre la solitude de certains des membres (exemple : souper spaghetti annuel).

• Location d’appartements à la mer & location de mobilhome.  

• Sensibilisation et information du grand public, notamment lors de la Journée mondiale du don d’organes et de la Journée mondiale du rien.

• Mise en contact de bénévoles de la L.I.R. (insuffisants rénaux dialysés et greffés) avec de nouveaux patients pour expliquer leur vécu.

• Organisation du Prix Marlène et Philippe Cloës. « Philippe Cloës était un patient greffé, dont l’épouse, Marlène, fut la vice-présidente de la L.I.R. C’est elle qui décida d’instaurer le prix « Philippe Cloës » qui vise à soutenir financièrement un projet de recherche scientifique dans le domaine de l’insuffisance rénale ou un projet d’accompagnement des patients insuffisants rénaux. Marlène Cloës est aujourd’hui décédée. Ses enfants ont donc décidé de modifier le nom du prix pour lui rendre un hommage. », précise Maria Panagiotakopoulos. 

• Récoltes de fonds.

Ce qui reste d’actualité

Suite à la pandémie de Covid-19, pratiquement toutes les activités de la L.I.R. ont dû malheureusement être mises à l’arrêt. « Nous restons cependant très actifs sur Facebook, et les gens ont toujours la possibilité de nous joindre s’ils ont la moindre question. Un néphrologue fait partie de notre conseil d’administration et se fera un plaisir de répondre aux questions que peuvent se poser les patients insuffisants rénaux ou greffés rénaux face à cette pandémie de Covid-19. », commente Maria Panagiotakopoulos. Alina Laura Enache intervient également : « N’hésitez pas à consulter régulièrement notre page Facebook sur laquelle nous sommes très actifs. Cette année encore, nous publierons régulièrement des informations, notamment lors de la Journée mondiale du rein et de la Journée mondiale du don d’organes. » 

Enfin, sachez que tous les deux ans, la L.IR. organise une exposition d’oeuvres artistiques de ses membres et sympathisants artistes. Cette année, l’exposition est accessible en ligne sur le site Internet de la L.I.R. Il est possible d’acheter les œuvres, une participation devra être versée sur le compte de la LIR afin de l’aider à continuer ses activités en faveur des patients dialysés et greffés. Un petit coup de pouce qui serait fort utile pour la L.I.R. et ses membres en cette période de crise sanitaire et économique.

L’historique du Prix Marlène et Philippe Cloës

  • Le 22 décembre 2009

Docteur François JOURET, pour son travail : « Caractérisation Moléculaire de la Dysfonction Tubulaire proximal du rein mucoviscidosique » 

  • Le 20 septembre 2012

Docteur Nathalie DEMOULIN, pour son travail : « Quels patients en insuffisance rénale chronique sévère faut-il préparer à la suppléance rénale ? » et à l’équipe de dialyse extra-hospitalière du grand hôpital de Charleroi, pour leur travail : « L’humanisation des soins en dialyse extra-hospitalière » 

  • Le 14 septembre 2014

Docteur Johann Morelle, pour son travail : « Mécanisme et régulation du transport d’eau en dialyse péritonéale » 

  • Le 6 octobre 2015

Docteur Thien Anh HO pour son travail : « La polykystose rénale autosomique dominante est associée à un défaut central et néphrogénique de l’osmorégulation » 

  • Le 22 septembre 2016

Docteur Clémence Béchade, pour son travail : « La technique du buttonhole n’est pas associée à une augmentation des infections liées à la fistule artério-veineuse dans une unité d’autodialyse : étude longitudinale » 

Equipe de dialyse extra-hospitalière des Cliniques universitaires Saint Luc, pour leur travail : « Enseignements tirés de 30 ans d’expérience dans une unité d’autodialyse  » 

  • Le 26 septembre 2018

Nicolas Hanset , Selda Aydin et Johann Morelle, pour le projet de recherche: « Glomérulonéphrite Extra-Membraneuse vers une « Médecine de Précision » 

  • Le 25 septembre 2019

Nathalie Godefroid, Valentine Gillon, Karin Dahan, Olivier Devuyst, Nathalie Demoulin, pour le projet de recherche : « Caractérisation phénotypique et corrélation génotype-phénotype chez les enfants atteints de polykystose rénale autosomique dominante: Cohorte de 70 enfants suivis aux CUSL »

Contact

Place de l’Alma 3– bte 6  1200 Bruxelles

info@lir-lni.be

Tél : 02/466.36.55  GSM 0470/64.33.00

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