Fibromyalgie : mal partout, tout le temps !

Je vis avec la fibromyalgie à 31 ans
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La fibromyalgie (« fibro » pour les tendons et les ligaments, « my(o) » pour les muscles et « algie » pour la douleur) est caractérisée par des douleurs diffuses dans tout le corps, souvent associée à une fatigue générale permanente et à des troubles du sommeil. Cette maladie chronique peut devenir très invalidante pour ceux qui en souffrent. 

La fibromyalgie touche environ 2% de la population mondiale et survient généralement entre 30 et 60 ans. Même si cette maladie concerne de plus en plus de patients jeunes (avant l’âge de 30 ans), elle affecte plus rarement les enfants. Entre 80 et 90% des personnes atteintes sont des femmes.

Symptômes

Les personnes fibromyalgiques se plaignent de douleurs qui sont ressenties comme des brûlures, des décharges électriques ou des crampes et qui s’accompagnent d’autres sensations anormales, comme des fourmillements, des picotements, ou des sensations d’engourdissement, dans tout le corps.

Ces douleurs sont généralement aggravées par l’effort, le stress, la fatigue, le changement de temps, le froid et soulagées par le repos, les vacances, les bains chauds, le temps sec et chaud, l’activité modérée. 

La douleur chronique est généralement localisée au cou, aux épaules, au dos, au bassin, aux mains mais elle peut se manifester dans n’importe quelle partie de l’organisme. Elle peut être forte ou n’être qu’un léger inconfort. Fort heureusement, elle peut aussi avoir des phases de rémission. 

Plusieurs symptômes sont associés à la douleur et varient dans le temps :

  • des maux de tête, 
  • des troubles cognitifs : une perte de mémoire à court terme, des troubles de la concentration, 
  • des troubles affectifs : dépression, anxiété, détresse émotionnelle,
  • des troubles digestifs: un intestin irritable (constipation, diarrhée, crampe), des brûlures à l’estomac, un reflux gastro-oesophagien,
  • une dysfonction temporo-mandibulaire, c’est-à-dire des difficultés à ouvrir ou à fermer la bouche, 
  • une raideur matinale, 
  • un rythme cardiaque accéléré,
  • etc.

Néanmoins, ils ne sont pas spécifiques à la fibromyalgie. C’est pourquoi il sera important de consulter votre médecin traitant afin de vérifier si ces symptômes ne sont pas des signes d’autres maladies (troubles psychiques, rhumatismes inflammatoires, cancer, problème de thyroïde…).

Causes potentielles

La cause réelle de la fibromyalgie n’a encore pu être déterminée à ce jour. Cependant, certaines études scientifiques mettent en avant plusieurs facteurs qui seraient probablement à l’origine des symptômes : des facteurs génétiques, une dérégulation de la réponse au stress avec une hypervigilance aux bruits et à la douleur, une diminution marquée du sommeil profond ou encore un style de vie hyperactif.

Par ailleurs, certains spécialistes distinguent la fibromyalgie primaire (environ 80% des cas) à la fibromyalgie secondaire qui survient à la suite de certaines maladies (polyarthrite rhumatoïde, arthrose…) ou déclenchée par un accident grave.

Diagnostic

Pour confirmer le diagnostic de la fibromyalgie, le médecin s’appuie sur la présence de différents symptômes tels que la fatigue, les troubles du sommeil, des problèmes cognitifs et la douleur chronique (supérieure à 3 mois) inexpliquée. 

Un test de la douleur  (par exemple, le test des 18 points douloureux à la pression digitale – 11 points douloureux sur 18 confirment le diagnostic) permettra de connaître les régions douloureuses ainsi que la sévérité des symptômes. 

Des examens complémentaires peuvent être réalisés, par exemple l’IRM fonctionnelle qui permet de déceler des anomalies fonctionnelles au niveau du cerveau, une augmentation de la perfusion cérébrale suite à un stimulus douloureux, à un acte de violence ou à un stress provoqué.

Vivre avec la fibromyalgie

La fibromyalgie a forcément des répercussions sur la vie familiale, sociale et professionnelle. Ainsi, la personne qui en souffre devra apprendre à modifier son mode de vie en combinant les périodes de repos et d’activité, à diminuer au maximum son stress et, enfin à participer activement à son propre traitement. 

La compréhension, l’écoute et le soutien de l’entourage permettront également à la personne de se sentir mieux et de retrouver plus rapidement une certaine qualité de vie. 

Approches thérapeutiques : diversité et complémentarité

Le traitement médical de la fibromyalgie vise prioritairement à réduire la douleur et à améliorer le sommeil. Outre la prescription médicamenteuse (Lyrica, anti-douleurs, anti-dépresseurs tricycliques…), les approches multidisciplinaires sont largement recommandées, en particulier pour les personnes qui ont de sévères limitations dans les activités de leur vie quotidienne et qui ne réagissent pas à un traitement unique, qu’il soit médicamenteux ou non. On peut y inclure :

  • la kinésithérapie et les exercices physiques, 
  • une évaluation et un suivi psychiatrique, 
  • une thérapie cognitivo-comportementale,
  • des médecines alternatives : acupuncture, sophrologie, Qi Gong, relaxation, hypnose, auto-hypnose, 
  • la stimulation magnétique transcrânienne répétitive, 
  • le cannabis médical (légalisé dans certains pays européens).

Bon à savoir :

  • Les personnes souffrant de fibromyalgie seraient plus enclines à avoir une attitude perfectionniste, une faible estime de soi et un besoin de reconnaissance des autres.
  •  Plusieurs hôpitaux belges disposent de centres multidisciplinaires de traitement de la douleur chronique. Renseignez-vous auprès de votre médecin généraliste. 

Sources : 

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