La campagne de sensibilisation lancée par l’a.s.b.l. ALAN – Maladies Rares Luxembourg et ses partenaires vise à sensibiliser davantage le grand public aux maladies rares et leur impact en montrant 24 heures de la vie quotidienne de six personnes vivant avec une maladie rare.
La campagne de sensibilisation
Fin septembre 2025, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, l’a.s.b.l. et alliance nationale représentant les personnes concernées par une maladie rare au Luxembourg, a lancé une nouvelle campagne de sensibilisation en ligne avec le soutien de ses partenaires, les a.s.b.l. EDS Lëtzebuerg et Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR).
À travers une série de courtes vidéos, six enfants et adultes invitent le public à passer une journée avec eux pour montrer à quoi ressemble vraiment la vie quotidienne avec une maladie rare et chronique : les moments banals, les moments difficiles, mais aussi les moments de joie et de connexion. On utilise souvent l’expression « nous avons tous 24 heures dans une journée » pour transmettre l’idée que tout le monde peut être productif s’il le veut vraiment et qu’il s’organise bien. Cependant, cela implique une égalité qui ne correspond pas à la réalité pour la plupart des personnes vivant avec une maladie chronique et leurs proches aidants.
Vivre avec une maladie rare génère son lot de défis : entre les symptômes, tels que des problèmes de mobilité, de la fatigue, de la douleur chronique, les rendez-vous médicaux, la réalisation des tâches quotidiennes ou simplement la gestion de l’énergie, il n’est pas évident de trouver le temps de faire ce dont on a vraiment envie.
La campagne vise à montrer la réalité quotidienne avec une maladie rare, tout en invitant le public à garder du temps pour les activités permettant de se ressourcer. Elles sont primordiales pour la santé physique et mentale, que l’on vive avec une maladie rare ou non.
Comment apporter du soutien ?
Vous pouvez soutenir « la communauté rare » en partageant les vidéos ou en participant activement sur les réseaux sociaux
Vous trouverez tous les détails de la campagne, ainsi que les vidéos, sur le site web suivant ICI
A propos d’ALAN
Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000. La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare. Le service de consultation d’ALAN offre des conseils psychologiques, ainsi qu’un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les personnes concernées. ALAN offre aussi une gamme d’activités récréatives et sportives adaptées afin de favoriser le bien-être, la confiance et l’estime de soi des participants. Outre ces services, ALAN diffuse des informations pour sensibiliser le public, les décideurs, les autorités et les institutions au sujet des maladies rares et s’engage activement dans la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares.
De plus, ALAN s’engage pour une meilleure reconnaissance des maladies rares et le développement de recommandations politiques au niveau national et européen, et vise à faciliter les échanges interdisciplinaires entre professionnels du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif.
Pour plus d’informations, visitez le site www.alan.lu
À propos des maladies rares
Une maladie est dite « rare » si elle touche moins de 1 personne sur 2 000. Il existe plus de 6 000 maladies rares différentes. Environ 5 % de la population mondiale vit avec une maladie rare. Au Luxembourg, cela représente quelque 30 000 personnes. Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. 70 % des maladies rares sont à début pédiatrique.
Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie. Même si les maladies rares varient considérablement dans leurs symptômes, leur traitement et leurs soins, elles ont un aspect fondamental en commun : les défis de la vie qu’elles entraînent. De nombreuses personnes et familles confrontées à une maladie rare connaissent les situations suivantes : odyssée jusqu’au diagnostic correct, isolement, peu d’options de traitement, adaptation du parcours professionnel ou éducatif, risque de problèmes de santé mentale.
Pour plus d’informations, visitez le site www.alan.lu
Contact
- ALAN Maladies rares Luxembourg – L-1896 Kockelscheuer
- Tél.: (+352) 266 112-1
- Mob. : (+352) 621 555 877
- E-mail: sarah.weiler@alan.lu
