Vendredi 28 mars sera la Journée Mondiale de l’Endométriose. Une maladie qui touche des millions de femmes et qui reste pourtant encore mal diagnostiquée. Douleurs, fatigue, impact sur la fertilité… Il est essentiel de mieux informer et sensibiliser pour une prise en charge plus rapide et efficace.
L’endométriose est une maladie encore trop méconnue et souvent mal diagnostiquée ou seulement après des années d’errance médicale pour des femmes en grande souffrance.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie chronique qui résulte d’une interaction complexe entre des facteurs génétiques, hormonaux, immunitaires et environnementaux.
L’endomètre est le tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus et qui, sous l’effet des œstrogènes, s’épaissit au cours du cycle menstruel pour préparer une éventuelle grossesse. En l’absence de fécondation, il se désagrège et est évacué sous forme de règles.
Chez certaines femmes, un phénomène appelé menstruation rétrograde peut se produire : des cellules endométriales remontent dans l’abdomen via les trompes de Fallope. Normalement, le système immunitaire les élimine rapidement. Mais chez les femmes atteintes d’endométriose, ces cellules parviennent à s’implanter et à proliférer en dehors de l’utérus, formant des lésions, des adhérences et des kystes ovariens appelés endométriomes.
Ces cellules réagissent aux variations hormonales du cycle menstruel, entraînant chaque mois des saignements internes, une inflammation chronique et parfois la formation de tissus cicatriciels. L’endométriose affecte principalement les organes génitaux et le péritoine, mais elle peut également toucher le système digestif, urinaire et, plus rarement, d’autres organes comme les poumons.
Les symptômes varient d’une femme à l’autre, allant de douleurs menstruelles intenses à des troubles digestifs, urinaires, une fatigue chronique ou encore des difficultés à concevoir.ndométriose cumulent un peu plus d’adhérences et à chaque mois qui passe, la situation empire.
L’endométriose est une maladie complexe
L’endométriose se manifeste de différentes manières d’une femme à l’autre. En effet, cette maladie ne se développe pas de manière identique chez toutes les patientes. C’est une affection chronique difficile à traiter et à éradiquer. Chaque femme vit ses douleurs et symptômes de manière unique.
Il est souvent observé que de nombreuses femmes souffrent d’endométriose depuis leur puberté, mais la pathologie reste ignorée pendant des années. Des douleurs gynécologiques violentes tout au long du cycle menstruel en sont souvent les premiers signes.
Les gynécologues sont bien conscients de la réalité des douleurs ressenties par ces femmes. Elles ne sont pas « folles » comme certains peuvent parfois le laisser entendre. Pourtant, le délai moyen pour poser un diagnostic est de sept ans. Imaginez le fardeau que ces femmes portent pendant tout ce temps.
Quels sont les traitements ?
– Approche médicamenteuse
Chaque femme peut et doit être traitée comme un cas unique par son médecin ou son gynécologue avec des :
- Traitements à base d’hormones ou antihormonaux.
- Pilules contraceptives et traitements progestatifs pris en continu, supprimant les règles, si la grossesse n’est pas souhaitée.
- Les anti-inflammatoires et analgésiques sont également utilisés.
– Approche chirurgicale
Nous avons échangé avec Le Docteur Pit Duschinger qui est gynécologue-sénologue, agrégé de l’enseignement supérieur à l’Université du Luxembourg. Il fait partie de la Chambre des Experts du Luxembourg et est Président de la Société Luxembourgeoise de Gynécologie et d’Obstétrique.
Il parle de l’endométriose comme d’une maladie impitoyable quand elle n’est pas sérieusement traitée surtout pour de jeunes patientes.
Selon lui, le domaine chirurgical a connu de nombreuses avancées. À une heure de Luxembourg-ville, des centres spécialisés de référence dans le traitement de l’endométriose, situés à Liège, Bruxelles et Aix-la-Chapelle, offrent une prise en charge de pointe. Les options chirurgicales sont aujourd’hui particulièrement performantes, et il est essentiel de s’adresser à un centre expert afin de bénéficier d’une prise en charge optimale.
À Liège et à Bruxelles, des équipes pluridisciplinaires spécialisées assurent la prise en charge chirurgicale de l’endométriose. Un gynécologue ne peut traiter ces cas seul : une collaboration avec d’autres spécialistes est essentielle. Selon l’atteinte, une évaluation et une prise en charge complémentaires en urologie ou en gastro-entérologie (chirurgie viscérale en cas d’atteinte intestinale) peuvent être nécessaires. Dans les formes sévères, les interventions peuvent inclure une chirurgie thoracique en cas d’atteinte du diaphragme ou des poumons.
Le rôle capital du médecin généraliste
Le rôle du médecin généraliste est fondamental pour aider à poser rapidement le diagnostic d’endométriose et prescrire les examens qui seront nécessaires à la patiente, souvent perdue et incomprise. Son soutien est important pour aider la femme à comprendre ce qu’il se passe. Il devra la guider vers des équipes médicales et des services compétents pour l’accompagner.
Quelques chiffres
- 80% des femmes atteintes ressentent une limitation invalidante dans leurs tâches quotidiennes, professionnelles.
- 40% de ces femmes ont des troubles de la fertilité, et de la sexualité
- 20% des femmes présentent une ou plusieurs maladies co-existantes (fibromyalgie, allergies, infections, maladies auto-immunes).
Source : www.endomind.org
Témoignage de Sylvie, 52 ans Secrétaire médicale
Depuis combien de temps souffrez-vous d’endométriose ?
Quand avez-vous été diagnostiquée ? Je souffre depuis environ plusieurs années de douleurs abdominales et pelviennes. Celles-ci se sont intensifiées depuis 6 ans et j’ai été diagnostiquée depuis 4 ans environ. On m’avait étiquetée comme ayant une colopathie fonctionnelle. J’avais aussi des kystes ovariens qui se multipliaient, des règles douloureuses… presque normal d’avoir mal… Mais vu l’intensité des douleurs et leurs fréquences (25 jours de douleurs sur 30), j’ai commencé à multiplier les examens, échographies, scanner, fibro, coloscopie.
Qui a posé votre diagnostic ?
Je dois la pose d’un diagnostic grâce au médecin de traitant de ma mère qui avait plusieurs patientes souffrant d’endométriose. J ai donc moi-même demandé une irm pelvienne à ma gynéco et enfin après des mois et des mois de galère, de souffrance, de remise en question, j avais une réponse. Je tiens à préciser que j’ai aussi entendu que mes problèmes étaient peut être psychosomatiques ! Je pense qu’il devrait y avoir beaucoup plus de formations ou d’informations auprès des médecins gynécologues.
Décrivez votre quotidien
Je vis avec des douleurs quotidiennes avec l’appréhension de savoir comment va se passer ma journée. Le soucis est qu’au travail, je suis en contact avec du public en permanence. Je me demande comment je fais pour « prendre sur moi » toute la journée. C’est un combat permanent. Si ma tête et mon esprit sont concentrés, je vais réussir à faire une abstraction partielle de mes douleurs. Notamment durant ma journée de travail. Lorsque je travaille je revêts le costume de celle qui n’a pas mal ! même si les douleurs sont bien présentes. Quand je n’ai pas mal, j’assimile cela à une journée magnifique.
Les douleurs
Pouvez-vous décrire vos douleurs ?
Elles sont situées au niveau abdominal et pelvien. Mais je souffre de cruralgie à droite car j’ai des lésions d endométrioses sur les ligaments sacro utérin. J’ai beaucoup de problèmes digestifs. J’ai l’impression que quelque chose se déchire, se distend à l’intérieur de mon ventre. C’est comme si on tendait un élastique et qu’on lâchait cet élastique. J’ai par moment l’impression d’avoir le bas du ventre en feu. Quelques fois j’ai la sensation d’avoir du poids dans mon ventre et que ce poids comprime tous mes autres organes.
Des souffrances insoutenables
Cette pathologie fait énormément souffrir et j’avoue que ma tête et mon corps n’acceptent plus les souffrances. Je pense que la communauté médicale ne se rend pas compte du seuil de tolérance de la douleur. Il y a des manquements au niveau de la prise en charge de la douleur, c’est certain.
Etes-vous actuellement sous traitement ?
Oui, on m’a posé un stérilet hormonal à base de progestérone. Sachant que j’ai un problème de coagulation, je ne peux pas bénéficier d’œstrogènes. Cela complique le traitement et donc une prise en charge plus complète. J’ai aussi une prise en charge avec un médecin de la douleur.
Quelles sont les solutions que vos médecins préconisent ?
La première solution a été de me proposer un médicament qui n’est commercialisé qu’en Suisse. Il ne contient que de la progestérone mais avec un dosage plus élevé. Les effets indésirables sont compliqués à gérer. Et je n’ai pas eu envie de cela car cela signifie peut être m’enlever des douleurs pour en créer d’autres. Je ne souhaitais pas altérer encore plus mon état de santé.
Mon médecin préconise donc une intervention chirurgicale en enlevant tout ce qui fait de moi une femme ! Ou dans un premier temps on me propose d’enlever les masses d’endométriose. À moi de voir… J’ai entendu parler des ultrasons mais je ne sais pas ce que cela vaut et si toutes les femmes peuvent envisager ce type d’intervention.
Se sentir incomprise
Qu’est-ce qui vous attriste le plus ?
La douleur au quotidien est vraiment difficile à gérer. Et l’incompréhension du corps médical qui ne sait pas dans quelle case vous mettre est compliquée. Et personne ne me parle de ma féminité, du fait de ne pas pouvoir envisager d’avoir un enfant car j’ai 45 ans. Personne ne m’a demandé si je souhaitais encore tomber enceinte, si je pouvais encore… Personne ne m’a demandé si j’avais fait un deuil de ma maternité.
Procurez-vous le livre d’Aurélie Maire
Aurélie Maire a écrit un ouvrage à ce sujet et il est très bien conçu.
« Mieux-vivre l’endométriose au naturel » propose des solutions pour soulager les douleurs naturellement, ramener l’équilibre au niveau de son cycle et au niveau corps, cœur, tête, pour devenir actrice de sa santé et enfin se sentir mieux grâce au yoga et sa philosophie de vie.
C’est un livre positif, plein d’enthousiasme qui regorge de ressources diverses. Plus qu’un livre, c’est une méthodologie inspirante qui peut être libératrice. L’ouvrage a été écrit par quelqu’un qui connaît et qui comprend l’endométriose. Ce n’est pas un livre plein de théories sans fondements.
C’est un ouvrage agréable, facile d’accès, bien écrit et très clair, bien illustré. Il est composé de 10 chapitres avec des explications, des clés de compréhension de l’endométriose, de ses potentiels déséquilibres, des conseils, des exercices…
L’objectif est d’accompagner les femmes qui sont à la recherche d’une approche holistique simple, personnalisée, naturelle pour mieux vivre avec leur pathologie, se familiariser avec elle et l’accepter.
Ce livre regorge de conseils en tous genres : sur l’alimentation anti-inflammatoire, sur le stress.
Il explique les bienfaits de la respiration, de la méditation sur le mental et sur le corps et ses douleurs, l’importance du sommeil pour restaurer son énergie vitale.
Aurélie explique également l’importance de l’exercice physique dans le cas de l’endométriose et donne des exemples en images afin qu’on puisse reproduire ses postures. Des audios de méditation viennent en bonus pour pratiquer des exercices ciblées guidées par la voix d’Aurélie.
Informations utiles et précises :
www.endofrance.org et www.endomind.org
