Quel avenir puis-je me donner lorsque je sais que je vais souffrir jusqu’à la fin de mes jours ? Cette question, Marjorie G. se l’est posée lorsque le diagnostic de sa fibromyalgie a été confirmé en janvier 2017 après plus d’un an d’errance diagnostique et d’inquiétudes. Aujourd’hui, elle se veut optimiste et garde espoir de retrouver une certaine qualité de vie.
Comment s’est déclaré ta fibromyalgie ?
« J’ai perdu mon père, il y a bientôt 10 ans, d’un cancer des poumons. J’ai vécu sa maladie et son décès avec colère, tristesse et surtout un énorme sentiment d’injustice. Face à une charge émotionnelle trop intense, mon corps me lâcha physiquement et mentalement. J’ai souffert d’une dépression puis d’un burnout pendant 3 ans. A cette époque, mon corps devenait déjà plus lourd, plus douloureux. Mes gestes étaient lents, moins précis, avec cette sensation de devoir toujours forcer pour bouger ou effectuer les tâches quotidiennes/professionnelles. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait mais je gardais le silence. En 2016, après un suivi médical de plus d’un an et demi, et un emploi du temps à mi-temps thérapeutique, j’ai finalement pu reprendre le travail à temps plein en tant qu’infirmière. J’adorais mon métier, mais je m’investissais corps et âme dans mon travail, dans les formations continues et dans la relation avec les malades, mais la pression imposée par mon rythme de travail était difficilement gérable. Du jour au lendemain, j’ai commencé à perdre les capacités fonctionnelles de ma main droite (endormissement, fourmillements, manque de coordination, douleur) jusqu’à ce qu’elle soit complètement bloquée. Suite à un avis médical, je me suis faite opérée du canal carpien. Le post-op ne s’est pas bien passé, ma main ne récupérait pas malgré une prise en charge médicamenteuse et des séances de kinésithérapie. J’ai appris par la suite que le médecin m’avait opérée sans un véritable diagnostic bien que les signes cliniques pouvaient laisser prétendre la présence d’un canal carpien. Quelques semaines plus tard, les symptômes se sont généralisés à la main gauche, puis à l’entièreté du corps. Celui-ci devenait de plus en plus douloureux et « se paralysait ». Enfermée dans mon corps, je ne pouvais plus le contrôler avec ma propre volonté. Il m’était très difficile de marcher, de me laver, de manger… Je n’avais presque plus d’autonomie. On aurait dit une mamy de 80 ans ! »
Quel a été le plus dur pour toi à ce moment-là ?
« De me sentir parfois incomprise par le corps médical. Alors que je souffrais le martyre, on me disait : Madame, on ne voit rien dans les résultats de vos examens médicaux. Vous n’êtes pas malade. Allez plutôt voir un psychiatre ou un psychologue. J’en ai pleuré. »
Es-tu souvent en période de crises ?
« Oui, au moins une fois par mois. Au début, j’étais considérée comme un cas clinique complexe pour les médecins. Certes, je présentais des signes évidents de fibromyalgie mais celle-ci n’expliquait pas à elle seule tous mes symptômes. On a découvert par le suite que je souffrais également d’une polyarthrite rhumatoïde, qui est une maladie inflammatoire chronique des articulations des pieds et des mains. Or, les deux maladies se « battent » entre elles, l’une désirant dominer l’autre mutuellement. Cela a pour conséquence d’exacerber mes symptômes et d’être plus souvent en crise.
Chaque crise est une aggravation réversible de mes symptômes physiques et neurologiques, avec un pic pendant 4-5 jours. Elle se manifeste essentiellement par une perte de force musculaire et des douleurs généralisées qui m’obligent à rester cloitrée au lit et d’être aidée dans la vie quotidienne. Cet état s’accompagne de troubles de la parole, de la mémoire et de l’humeur. A ce moment-là, j’ai souvent besoin de m’isoler, ce qui peut parfois être difficile à comprendre par mon entourage. Progressivement, ma mobilisation revient et la sévérité des symptômes diminue. »
Tes symptômes ont-ils diminué depuis le diagnostic ?
« Oui, bien sûr. Même si je n’ai toujours pas pu reprendre la voie professionnelle, les traitements médicaux me soulagent bien lorsque je ne suis pas en période de crise. Certains jours, j’arrive à marcher plusieurs centaines de mètres, d’autres jours, j’ai besoin d’être soutenue. Mais, encore aujourd’hui, cela reste difficile d’accepter de ne plus pouvoir être autonome à 100 %. »
Comment gères-tu la douleur au quotidien ?
« Avoir la fibromyalgie, c’est avoir mal tout le temps, au quotidien, de façon plus ou moins intense en fonction de la météo, du stress, de mes émotions, de mon alimentation… J’ai quelques rituels pour soulager mes douleurs. J’ai par exemple investi dans un coussin d’allaitement qui me permet de m’installer plus confortablement dans le fauteuil. Chaque matin, j’effectue quelques exercices d’assouplissement et de la gymnastique douce pour lutter contre la raideur articulaire. En fonction du type de douleur, j’applique du chaud ou du froid. J’aime bien pratiquer aussi des séances d’auto-hypnose et de méditation. Elles sont très efficaces. Lorsque j’ai très mal, je me déplace en chaise roulante et je monte les escaliers en m’aidant des rampes accrochées au mur. »
Gardes-tu espoir ?
« Plutôt que de combattre ma fibromyalgie, j’ai accepté aujourd’hui qu’elle fasse partie de ma vie. Désormais, j’apprends à vivre le moment présent, à profiter de chaque instant que m’offre cette « nouvelle » vie avec la maladie, et y puiser le maximum d’éléments positifs. J’ai confiance en mes ressources pour pouvoir avancer et me donner un bel avenir. »
