La maladie de Parkinson. Il est nécessaire d’en parler… Parkinson Luxembourg a.s.b.l. a été créée en 1991. Le centre de rencontre La Tulipe a ouvert ses portes en 2013, après un long parcours semé d’embûches.
Rencontre avec Thierry Lentz, Coordinateur de «Parkinson Luxembourg» qui nous explique le courage et l’envie de vivre des membres de l’association.
Qu’est-ce que l’association Parkinson et quelle est sa mission ?
Notre objectif est de rassembler les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs accompagnants, car la maladie impacte tout l’entourage. Nous les encourageons à venir ensemble, à s’entraider et à participer à des activités physiques, reconnues presque aussi essentielles que les médicaments.
Le centre La Tulipe est un lieu d’information, de consultation et de rencontre: bibliothèque (livres, articles, documentation), informations sur la maladie, les réseaux de soins et les acteurs du pays. Les usagers peuvent appeler ou venir échanger librement.
La rencontre se fait surtout à travers l’activité physique mais on propose aussi des groupes de parole et d’entraide et on y joue aux jeux de société, on lit, on discute, ou on partage un verre. Le ping-pong a connu un plein succès et est proposé à Leudelange, Dahl, Roodt-sur-Syre et Brouch. Une antenne a été ouverte il y a trois ans dans le Nord, à Dahl.
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson et comment affecte-t-elle les personnes ?
La maladie est neurodégénérative, chronique et évolutive, liée à la destruction progressive des neurones de la substance noire, responsables de la production de dopamine. Ce neurotransmetteur est essentiel à la coordination des mouvements, à l’humeur, à la motivation et à certaines fonctions cognitives; son déficit perturbe la communication entre les zones du cerveau et provoque les symptômes.
Symptômes :
Moteurs (visibles): tremblement au repos, rigidité musculaire, ralentissement des mouvements (bradykinésie), troubles de l’équilibre, modification de l’expression faciale;
Non moteurs: dépression, fatigue, anxiété, troubles du sommeil ou digestifs, perte de l’odorat, difficultés de concentration — parfois présents plusieurs années avant les premiers signes moteurs.
Activité physique et recommandations de santé
L’Organisation mondiale de la Santé recommande 150 minutes d’activité physique par semaine, en séances d’au moins 20 minutes, avec légère sudation: cela améliore la santé cardiovasculaire, la condition physique et le bien-être. Une marche active de 20 à 30 minutes est déjà bénéfique.
Une alimentation équilibrée, une bonne hygiène de vie, des interactions sociales régulières et la gestion du stress sont également essentielles — des conseils valables pour tous.
Facteurs de risque et prévention
Le principal facteur de risque reste l’âge: en vivant plus longtemps, nous augmentons le risque de développer certaines maladies neurodégénératives. L’espérance de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson est aujourd’hui proche de celle de la population générale.
L’exposition aux pesticides, certains facteurs génétiques ou les traumatismes crâniens sont également étudiés. La maladie résulte d’une dégénérescence des neurones produisant la dopamine, responsable des troubles moteurs. Les progrès de la recherche permettent désormais une prise en charge toujours plus adaptée et efficace.
Accompagnement des patients et familles
L’association compte environ 500 membres dont la moitié est atteinte de la maladie. Les membres viennent de tous les coins du pays et sont âgés de 32 à 90 ans.
Le Centre La Tulipe est ouvert trois après-midis par semaine. En ce moment, l’association est en train de développer un service d’assistance à domicile.
L’avis de Thierry
Chaque personne atteinte de Parkinson est unique. On pourrait dire qu’il existe presque autant de Parkinson que de personnes concernées. Ici, chacun fait l’activité qui lui fait plaisir:
«On n’a qu’une seule vie, il faut la vivre du mieux possible.»
Quelques chiffres
- Le nombre de cas a doublé depuis les années 90
- 4.000 personnes vivent avec Parkinson
- 10% ont Parkinson avant 40 ans
- L’association Parkinson Luxembourg a 500 membres
- Parkinson est ressenti différemment par les femmes et les hommes
