Mäi Wëllen, Mäi Wee est l’association pour le droit de mourir dans la dignité. C’est une Asbl reconnue d’utilité publique depuis 2020. L’association milite pour que chaque citoyen puisse choisir les conditions de sa propre fin de vie.
Entretien avec Jean-Jacques Schonckert, Président de l’association depuis plus de cinq ans
Le rapport à la mort toujours tabou
Le rapport à la mort est toujours tabou en 2022 et le sujet reste également tabou dans les médias. « A présent on fait tout pour le well-aging : on ne veut pas mourir. Il est clair que les avancées de la médecine font que la vie est prolongée. Personnellement mon objectif est de mourir vieux et en bonne santé mais tout le monde n’a pas cette chance. »
La création de Mäi Wëllen, Mäi Wee
L’association « Mäi Wëllen, Mäi Wee » ou « Ma volonté en fin de vie» a été créée en 1988 par des pionniers qui déploraient qu’au Luxembourg, on ne puisse pas mourir en dignité. Il y avait un manque énorme et il faut dire qu’à l’époque en plus, les soins palliatifs étaient moins évolués qu’aujourd’hui. Mais la mort et la fin de vie étaient déjà des sujets tabous dont il était nécessaire de parler d’où la nécessité de créer une association afin de lancer le débat sociétal avec en ligne de mire l’objectif d’avoir une loi.
L’association était vraiment nécessaire
Pourquoi ? Car déjà en 1988, la mort était taboue, la fin de vie aussi. Les médecins avaient leur éthique qui leur dictait qu’ils devaient tout faire pour prolonger la vie de leurs patients. Pour les médecins, la mort est souvent encore vécue comme un échec. Et en plus du besoin législatif qui se faisait sentir, il fallait aussi songer à la psychologie et au fait que cela risquait d’être compliqué à accepter pour les médecins.
La mort est pourtant inéluctable mais la majorité des gens, des médecins, des hommes de loi étaient contre l’euthanasie. C’était un débat dogmatique étant donné que le Luxembourg est un pays profondément catholique.
Les objectifs de l’association
L’objectif premier de l’association Mäi Wëllen, Mäi Wee est de sensibiliser le public et ensuite que tout soit fait pour que tout soit juridiquement cadré. La première logique de la loi était de dépénaliser l’euthanasie et la venue de cette loi était une bonne chose.
« De nos jours l’association est très active et nous militons pour l’information car il y a encore une opposition entre les deux conceptions : la fin de vie et l’euthanasie. En outre, les gens pensent qu’au Luxembourg ils peuvent se faire euthanasier. Et bien NON, au Luxembourg, nous avons le droit de demander l’euthanasie, c’est différent. Ceci car l’acceptation n’est pas automatique. Ce sont les médecins qui décident. »
Son évolution
« Mon leitmotiv quand j’ai repris les rennes de l’association était de bien faire la distinction entre la fin de vie et l’euthanasie. Nous avons eu beaucoup de rapprochements avec d’autres organismes, nous avons fait notre bout de chemin au niveau budgétaire. Les membres du Conseil d’Administration ont changé, j’ai repris le flambeau et je ne fais jamais les choses à moitié donc ça bouge. Dans l’association nous avons deux médecins à présent, un pharmacien, un comptable, moi… Nous gérons un Service d’Écoute et d’Accompagnement (SEA), nous nous sommes professionnalisés. »
Manque d’information
« Nous souffrons du manque d’information du grand public mais aussi du manque d’information des médecins et du personnel encadrant. »
Dans l’enquête TNS Ilres de 2020, on remarque que 4 personnes sur 10 ont connaissance de la loi d’euthanasie. Donc 57% des résidents ne sont pas au courant de son existence, ce qui est énorme et pas normal du tout.
L’association fait donc un important travail d’information. Elle est très active, elle organise régulièrement des réunions d’information, programme des projections de films très intéressants sur le sujet afin de faire réfléchir.
La fin de vie est encadrée par 3 lois au Luxembourg
- La loi du 16 mars 2009 relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée et à l’accompagnement en fin de vie.
- La loi du 16 mars 2009 relative à l’euthanasie, au suicide assisté et aux dispositions de fin de vie.
- La loi du 24 juillet 2014 relative aux droits et obligations des patients.
Un faible taux d’euthanasies malgré l’existence de la loi
Jean-Jacques Schonckert considère que le faible taux doit être dû au manque d’informations ainsi qu’à la réticence du corps médical, surtout en milieu hospitalier.
Depuis 2020 les chiffres ont tout de même doublé au Luxembourg : en 2020 il y a eu 40 euthanasies au lieu des 20 euthanasies par an des années précédentes. Les chiffres officiels sont donnés dans un rapport tous les deux ans.
Les frontaliers français et l’euthanasie
Jean-Jacques Schonckert dit clairement que l’association veut éviter le tourisme de la mort (comme cela se passe en Suisse et en Belgique). Au Luxembourg, la loi n’exige pas de conditions de nationalité, n’impose pas d’être résident. La seule nécessité est d’avoir un médecin référent, qui soit favorable à l’euthanasie et qui exerce au Luxembourg.
Contact
MWMW – 1b, rue Thomas Edison – L-1445 STRASSEN
Tél : +352 26 59 04 82 60
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