La Fondation Autisme Luxembourg (FAL) fête cette année ses 25 ans. La Fondation souhaite familiariser la société avec le spectre de l’autisme au sens large. Pour cela, elle porte mensuellement son attention sur un autre domaine de la vie. Ce mois-ci, cela sera sur le travail et la vie professionnelle.
Tout au long de l’année les membres discutent avec des personnes concernées de leurs expériences. Et ils approfondissent le sujet par des entretiens factuels avec des experts de la Fondation.
Quelques chiffres
L’autisme est un handicap sévère qui touche plus d’une personne sur 100. Donc, plus de 6000 personnes sont atteintes de troubles du spectre autistique (ASS) ici au Luxembourg. Et pourtant, seuls quelques-uns savent ce qu’est réellement l’autisme et ce que ce handicap signifie pour la personne concernée et son environnement.
Les personnes autistes et le travail
Depuis janvier, nous nous intéressons à des domaines de la vie très spécifiques liés à l’autisme. Comme nous l’avons vu jusqu’à présent, chaque personne dans le spectre de l’autisme est unique. Et tout aussi spécifique qu’elle est, les problèmes le sont également pour lesquels elle peut avoir besoin de soutien.
Le monde du travail n’est pas un monde simple. La plupart des personnes du spectre ont du mal à trouver une place sûre et à s’intégrer dans une équipe. Pour en savoir plus, nous avons discuté avec des personnes autistes de leurs expériences dans le domaine du travail et de la vie professionnelle. À partir de leurs déclarations, on comprend mieux ce à quoi l’on devrait faire attention en tant qu’employeur et comment l’on pourrait faciliter la situation pour les deux parties. Nous verrons tout au long de l’article qu’il n’y a pas que le travail répétitif qui soit possible, comme on le suppose souvent. Tout dépend des compétences de la personne et de la bonne collaboration des collègues de travail.
Par ailleurs, Martine Weber, à la Fondation depuis 2008 et responsable de la gestion des ressources humaines depuis 2015, explique entre autres ce à quoi il faut faire attention lors de l’embauche d’une personne autiste. Elle est d’avis qu’il ne faut pas dire à l’avance que certains domaines d’activités ne sont pas adaptés pour les personnes autistes
Le cas de Joël
Joel travaille dans un laboratoire au Luxembourg depuis avril 2021. Il a encore pour projet de poursuivre ses études à l’école pour éducateurs gradués à Liège.
Joel, tu as travaillé pour une compagnie de bus pendant 15 mois et maintenant tu es employé dans un laboratoire luxembourgeois. Comment te sens-tu dans ton poste actuel ?
C’est intéressant. Ici, on a le temps d’aller casser la croûte à la cafétéria. C’est plus humain car le cadre le permet également. Au laboratoire, le climat de travail est très agréable. Avant, c’était plus du style: vous vous asseyez dans le bus et vous conduisez … Ce n’était pas ce qu’il me fallait, mais je ne le savais pas au début … je ne l’ai découvert qu’à travers un processus.
Ton environnement de travail a-t-il été adapté?
Non, je suis là comme un employé classique. Je dois suivre le rythme normal. Parfois, selon les tâches que j’ai ce jour-là, je n’ai pas le temps pour la pause déjeuner. Le contrat n’est que pour trois mois et il pourrait être renouvelé, mais je souhaite aussi trouver un autre employeur pour entamer mes futures études.
On s’adapte…
Tu as parlé de tâches quotidiennes, te les communique-t-on longtemps à l’avance et te les explique-t-on ?
Non, c’est toujours au jour le jour. Maintenant cela va mieux … mais essentiellement parce que je sais maintenant que je reçois à midi mon emploi du temps du lendemain. J’y jette un coup d’œil tranquillement le soir à la maison. Au début, je n’étais pas à l’aise avec la situation, mais c’est toujours le cas lorsque l’on commence quelque chose de nouveau. Cela prend une à deux semaines et puis ça va. Pour certaines tâches et lorsque la communication n’est pas claire, je suis un peu perdu car je l’interprète différemment. Parfois, cela peut être clair pour certains mais pas pour moi parce que j’ai besoin de plus de détails. Il arrive qu’il n’y ait pas de temps pour mieux l’expliquer et du coup on peut faire de petites erreurs.
Dirais-tu que tu dois travailler pour te structurer?
Je dois travailler! J’ai aussi besoin de travail pour maintenir mon système dans la tête. Je ne peux pas me lever le matin et n’avoir rien de prévu. J’ai un planning hebdomadaire à la maison qui m’aide beaucoup. J’y note ce qui est prévu, ce qui est important au cours de la semaine. Déjà enfant je ne pouvais pas rester assis. Comme l’a dit Voltaire, «il faut cultiver son propre jardin». Il ne s’agit pas seulement de structurer sa journée, mais aussi de se sentir utile. C’est pour ne pas rester à la maison et sombrer. Comme je le peux j’ai donc envie de travailler.
Le travail est un lien social
Le travail est donc important pour toi pour être avec d’autres personnes. Tes interactions sociales ne sont donc pas limitées?
Les gens pensent que nous sommes socialement limités, mais nous sommes face à un spectre et certaines personnes autistes ont tout simplement besoin de plus de contacts sociaux. D’autres, par contre, ont besoin de moins de contacts et sont heureux quand ils sont face à un écran toute la journée. Cela n’a jamais été mon cas… j’ai bien sûr aussi des phases où je ne veux voir personne.
Mais je suis quelqu’un qui a besoin de contact social.
As-tu encore un message pour les personnes du spectre qui sont encore à la recherche d’un emploi?
Ils ne doivent pas se décourager et continuer à chercher. Nous, les autistes, sommes simplement différents et cela prend plus de temps pour que la société le comprenne.
Il ne faut pas perdre espoir, même si cela prend plus de temps. Il ne faut pas se comparer, c’est-à-dire pas de «comparaison sociale» du style: l’un a déjà un travail, l’autre a déjà une maison. Pour nous qui sommes dans le spectre, tout évolue à un rythme différent. Nous atteignons également notre objectif.
Enfin, je dirais que faire un bilan sensoriel avec un psychologue aide beaucoup. Il est important de savoir ce que l’on veut ainsi que savoir ce que l’on peut ou ne peut pas faire pour réduire le nombre d’échecs. Vous ne devez pas avoir honte. Ce n’est pas une faiblesse d’avoir recours à une aide extérieure. Cette option ne doit pas être immédiatement mise de côté.
Le cas de David
David, qui nous a livré son avis sur divers sujets depuis janvier, travaille à la FAL pour le service «gestion des ressources humaines» et le service «comptabilité».
Comment as-tu eu connaissance du poste à la FAL?
C’est lors d’une session du « Groupe de compétences sociales », qu’il a été mentionné que la FAL souhaitait employer des personnes atteintes du syndrome d’Asperger. Ils ont demandé si cela m’intéresserait. J’ai bien sûr accepté. J’ai eu 2 entretiens, j’ai fait quelques tests pour voir quel était mon niveau et il s’est avéré que je pourrai faire l’affaire.
La FAL s’adapte
Comment la FAL s’adapte-t-elle ?
Ils examinent vraiment ce que les gens peuvent faire, ce que les gens veulent faire et à quel point ils sont motivés. Et puis la FAL a également regardé le personnel dont elle a besoin pour les différentes tâches à effectuer. Ils respectent le fait que je ne sois pas à l’aise avec certaines choses. À d’autres moments, lorsque nous ne sommes pas aussi bons, ils veillent à ce que nous soyons formés. En général, la compréhension se trouve déjà en amont. Les personnes autistes peuvent enrichir une équipe. Cela peut être un énorme avantage.
Je sais aussi très bien que si j’ai un problème avec quelque chose, une question ou bien si je ne comprends pas quelque chose, alors je peux parler aux personnes. J’ai aussi un soutien sur mon lieu de travail d’une personne que je connaissais déjà auparavant.
Tu as donc une personne de contact à la FAL. Est-ce important pour toi ?
La personne de contact en cas de problème est une valeur ajoutée. Une fois par mois, elle regarde comment se passent les choses, si j’ai des problèmes au travail, si je me suis bien intégré. Mais dans l’ensemble, c’est une plus-value qu’à la FAL il y ait tellement de communication et qu’elle soit bonne. Ce n’est pas comparable avec d’autres employeurs où l’on ne pouvait pas dire librement ce qui n’allait pas pour ne pas être classé comme celui qui ne veut pas ou celui qui veut des passe-droits.
David une personne à part entière
Je me sens beaucoup plus à l’aise. Ici, je n’ai pas le sentiment que je suis David, celui qui est Asperger. Je suis David qui a aussi d’autres qualités. Je suis accepté en tant qu’être humain.
Cela semble très positif. Mais comment ressens-tu cela?
C’est la façon dont nous parlons et aussi la qualité et la quantité des relations. Les gens aiment me parler, de la vie quotidienne, de la météo. Pas nécessairement du travail. Mon avis est également demandé … Bref: l’échange est là.
Tu as déjà eu d’autres expériences de travail. Comment était-ce?
Dans mon premier emploi il y avait beaucoup de mobbing. J’étais assis dans un grand bureau, un open space, avec des gens plutôt jeunes. Les 6 dernières semaines, j’étais en congé de maladie parce que je n’en pouvais plus. Ils m’ont bien offert un CDI dans un autre service, où je serais plus au calme, mais j’étais tellement traumatisé qu’à l’époque j’ai dit non.
Des moments difficiles
J’ai aussi eu d’autres emplois mais c’était souvent des CDD qui n’étaient pas prolongés parce que l’intégration ne fonctionnait pas. J’ai aussi eu des moments au chômage et il me semble que j’ai eu des phases où je ne disais qu’un seul mot à ma mère : c’était « bonjour ».
Le travail est-il donc très important pour toi ?
Absolument! Depuis que je travaille ici, on me dit à la maison que je suis beaucoup plus calme et posé, beaucoup plus satisfait qu’il y a quelques mois. Les jours où cela n’allait pas je prenais des calmants, mais cela arrive beaucoup moins souvent maintenant. Bien sûr, il y a encore des jours où je rentre à la maison et où je n’ai envie de rien faire parce que je suis trop fatigué.
Quelles sont selon toi les contraintes du monde du travail?
C’est une jungle pour tout le monde. Mais, chaque personne n’est pas uniquement un numéro mais aussi un être humain. Il faut être ponctuel, se comporter comme ça, penser comme ça, travailler comme ça, vers telle heure être à la machine à café. C’est très difficile pour une personne autiste de s’impliquer dans un tel système. On se débrouille avec certaines choses, avec d’autres … moins. En tant que personne autiste, c’est d’autant plus difficile parce que l’on se trouve dans une situation où l’on est plus fragile sur le marché du travail en raison de ses limites. Il y a beaucoup plus de stress dans la vie professionnelle et on tombe plus souvent malade.
On passe le relai à Raymond
Raymond (son nom a été modifié) travaille dans un atelier protégé comme jardinier où il s’occupe de l’entretien des espaces verts et des haies.
À quoi ressemble ton travail? Même en temps de Covid, il y avait beaucoup à faire. La nature ne s’arrête jamais. Ou bien ?
Nous travaillons dans des conditions relativement normales. Mais avec la Covid, nous avons également dû complètement fermer le site. Nous avons longtemps travaillé avec un groupe A et un groupe B. Selon le groupe, on ne travaillait que deux ou trois jours par semaine. Bien sûr, le travail en retard s’est accumulé.
As-tu dû suivre une formation ?
J’aurais dû en faire plus, mais en raison de la Covid, pratiquement aucune n’a été faite. Mais, nous avons par exemple fait le cours de secourisme. C’était une obligation. D’autres cours m’ont été proposés, mais je ne les ai pas suivis parce que je n’y étais pas obligé. J’aurais pu, mais cela ne me convenait pas à cause du contact physique que je ne tolère pas. Cette décision a également été acceptée telle quelle. Le cours de secourisme était une réunion pour tout public à laquelle participaient des personnes qui n’étaient pas employée dans l’atelier protégé. La formation était pleine.
Un peu dans sa bulle et alors ?
Quelle est ta relation avec tes collègues de travail?
Je reste un peu plus à l’écart, les responsables me laissent faire beaucoup de travail seul là où d’autres préfèrent le faire à deux ou plus. J’ai mon propre rythme et je suis aussi moins stressé. Je m’entends très bien avec certaines personnes, mais je reste à l’écart des autres.
Tout cela paraît très bien et tu souhaites tout de même changer de travail. Pourquoi ?
La principale raison pour laquelle je veux changer d’emploi maintenant est la distance et les heures de travail. Nous commençons relativement tard le matin et le matin je prends le Capabs à cause de l’assurance. Mais le soir, le bus ne peut pas me laisser en chemin pour que je puisse prendre les transports en commun. Cela me ferait gagner du temps et ne pas passer de temps inutile dans les embouteillages.
Besoin de s’adapter…
Avec les transports publics normaux, c’est très difficile car vous faites des détours pour vous rendre de la maison au travail. Pour certaines connexions, il y a des temps d’attente très longs entre les deux. Des lignes ont été complètement supprimées ou ne circulent plus aussi souvent. Pour arriver à l’heure, vous devez alors partir à 5 heures du matin ou bien on arrive en retard au travail. J’ai mon permis de conduire et au début j’y suis allé en voiture, mais en hiver j’ai des problèmes avec les lumières et c’est compliqué.
Je me sens beaucoup mieux maintenant et j’ai à nouveau beaucoup de choses comme mes hobbies ou bien je suis en train de retravailler sur d’autres choses. Je manque de temps pour ces choses, et elles sont importantes pour moi.
Travailler moins, serait-ce une option pour toi ?
J’y pense… passer à mi-temps. Si je ne trouve pas autre chose où je puisse réduire mon temps sur le chemin du travail ou bien commencer plus tôt. J’ai besoin d’une distraction lors de laquelle je suis occupé. C’est important pour moi … le travail. Je me lève tous les jours à 5 heures du matin, même le week-end, et vers 16 heures je commence à être vraiment fatigué. Commencer plus tôt serait idéal pour moi.
Des hauts et des bas
La gestion de ta fatigue est également importante. As-tu été souvent malade ?
Ce sont à chaque fois de très longues phases chez moi. Je me rends compte que j’ai des semaines successives où j’ai plein d’énergie et puis, soudain, il y a une phase où les choses ne vont pas bien du tout. Ensuite, j’arrive à une phase où il n’est pas possible de travailler. Cela ne s’est produit qu’un jour. J’ai également déjà eu une absence médicale normale mais je n’ai jamais eu d’absence due à la fatigue. Je remarque, cependant, que le temps où je me sens moins bien est de plus en plus court.
Y a-t-il des limites à une personne autiste dans le monde du travail?
En tant que personne autiste, vous avez simplement une perception différente des choses. Les gens sont souvent mal compris et les choses se passent très différemment quand on leur dit quelque chose. Je trouve très approprié ce que Wittgenstein a dit: « Les limites de ma langue signifient les limites de mon monde. »
L’avis de Martine Weber en charge des RH
Martine Weber est en charge de la gestion des ressources humaines de la Fondation depuis 2015.
Une personne autiste a du mal à s’intégrer dans le monde du travail. Quels sont les défis pour les personnes concernées et quels sont les défis pour l’employeur?
Des difficultés surviennent surtout lorsque les tâches et l’environnement ne sont pas adaptés à la personne et à ses besoins. Ce n’est souvent pas le travail en tant que tel, mais plutôt les exigences sociales qui peuvent conduire à des problèmes. Si un employeur n’est pas conscient de ceci dès le départ et n’y pense que plus tard, alors souvent, la situation est probablement devenue trop compliquée pour qu’une telle initiative porte ses fruits.
Pour les personnes autistes, il est plus difficile de s’adapter aux personnes neurotypiques que l’inverse, et c’est donc à nous de faire ce pas dans leur direction. Si un employeur me dit qu’il n’est pas prêt à le faire, il vaut probablement mieux ne pas relever le défi car l’expérience ne sera positive pour personne.
«Apprentissage tout au long de la vie, flexibilité, digitalisation, …» Des mots souvent entendus dans le monde du travail! Est-ce compatible avec les gens issus du spectre?
Absolument! Mais il faut veiller à créer le bon cadre pour les personnes autistes dans ce monde du travail en constante évolution. Les solutions envisageables sont: sensibiliser l’équipe, une certaine stabilité et prévisibilité au travail, ne pas donner des instructions ambiguës ou même réduire les stimuli environnementaux.
Chaque personne autiste est différente
À mon avis, il ne faut pas dire à l’avance qu’un certain domaine n’est pas réservé aux personnes autistes. Leurs compétences et leurs intérêts sont simplement très individuels et, par conséquent, cela dépend plus de la personne que du domaine général.
Dans le cas de la FAL par exemple, les gens travaillent dans le domaine administratif et accomplissent des tâches très différentes.
Vois-tu d’autres limites dans le monde du travail pour une personne autiste?
Lorsque l’on parle d’autisme dans le monde du travail, on entend plus souvent parler des difficultés des personnes autistes que de leurs forces. Prendre conscience que les personnes autistes peuvent utiliser leur logique innovante pour trouver des solutions innovantes doit être accrue. Beaucoup ont également une intelligence élevée et une capacité de mémorisation dans certains domaines qui est au-dessus de la soi-disant norme. Certaines sont hautement qualifiées, mais en raison de leur interaction sociale différente elles sont incomprises, leur comportement est mal interprété. Il faut être conscient des points forts, comme par exemple:
Grande capacité de concentration lorsque le bon cadre a été défini pour eux dans le travail et la vie professionnelle. Loyauté, fiabilité, honnêteté, respect des règles et règlements. Et il y en a d’autres que l’on ne peut pas énumérer ici.
L’autisme est perçu différemment
Il doit donc être vu du côté positif. As-tu alors l’impression que les choses se sont développées positivement, et où l’on peut dire que cela va dans le bon sens?
L’intérêt du public pour l’autisme a certainement augmenté au cours des dernières années, et on voit par exemple de plus en plus de films, séries et livres qui s’intéressent à ce sujet. C’est à mes yeux une évolution positive. Cependant, cela ne communique bien sûr que des images spécifiques et à mon avis, il y a encore un manque d’informations sur les spécificités de communication et d’interaction que l’autisme apporte au monde du travail.
Le fait que la FAL permette aux personnes autistes de travailler avec nous est quelque chose que je souhaitais depuis longtemps, et il a donc toujours été clair pour moi que je ne pourrais qu’apprécier cette collaboration. … Et la FAL fait tout son possible pour soutenir activement ce développement…
Les personnes concernées elles-mêmes souhaitent souvent être acceptées telles qu’elles sont sans avoir à s’expliquer constamment. Il est certainement souhaitable que les personnes autistes n’aient plus peur de la stigmatisation et soient ainsi motivées à parler plus ouvertement de leur situation, comme elles l’entendent.
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