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La fibromyalgie, invisible mais insoutenable

Vous avez mal partout tout le temps, aux muscles sans raison apparente ? Aux articulations, au dos, aux cervicales, aux ligaments, des maux de têtes terribles, des troubles de la vue (ou instabilité visuelle), un manque de concentration, des pertes de mémoire, une grande fatigue, vous ne comprenez pas ce qui vous arrive. Vous êtes peut être atteint(e) de fibromyalgie.

Une maladie invisible

Le problème de cette maladie est qu’elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique ni radiologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables. Cela va de la simple gêne à un handicap important.

Fibromyalgie

D’une part, la douleur est permanente. D’autre part, les douleurs sont aggravées par divers facteurs. Les efforts, le froid, l’humidité, le stress et le sommeil non réparateur.

Le plus dur à gérer ce sont les douleurs qui arrivent ou repartent sans raisons et qui voyagent dans le corps au cours de la journée (ou de la nuit) comme pour rappeler que la maladie est bien présente. Selon plusieurs malades interviewés « La médecine nous abandonne, ne nous prend pas en charge, se moque de nos souffrances, nous sommes seuls face à nous-mêmes, seuls face à nos douleurs. Que doit-on faire pour que l’industrie pharmaceutique se penche sur notre maladie ? Nous souffrons de douleurs intolérables. Aidez-nous ! Ce serait trop demander que de vivre normalement ? Pourquoi traitons-nous le cancer mais pas la fibromyalgie ? ». Les malades vivent « un véritable calvaire et il faut trouver des soins, des antidouleurs pour les aider ».

Qui pourrait les aider à vivre décemment ?

Une problématique de santé publique

Il est clair que la fibromyalgie est une problématique de la santé publique. Cette cette maladie toucherait jusqu’à 3% de la population mondiale. Si l’industrie pharmaceutique daignait se pencher sur cette maladie, elle pourrait ouvrir un marché intéressant pour elle et sortir de leur malaise les malades qui n’ont aucun traitement spécifique et approprié qui peut les aider vraiment. 

Comment définir la fibromyalgie ?

Fibromyalgie

Pour une maladie avec tant d’inconnues, on devrait se contenter d’une description de ce que l’on croit savoir : C’est un trouble de la façon, dont le cerveau gère les signaux douloureux. Autrement dit : Les signaux venant de la partie du corps ayant subi un tort (blessure, brûlure, pression etc…) ne sont plus filtrés et travaillés de façon adéquate et ne correspondent plus ni à l’envergure, ni à la durée ni au danger potentiel du traumatisme. Nous pourrions utiliser le mot hyperalgésie, puisqu’il y a de grandes variations dans le degré de la perception douloureuse. 

Est-ce une maladie chronique aigüe? 

Depuis son image et son évolution, on pourrait dire que c’est paradoxalement une maladie chronique aigue, à multiples facettes, pouvant s’imposer subitement ou se développer plus lentement. Elle est caractérisée par des douleurs musculaires pouvant changer de localisation. Les douleurs sont permanentes, sans phases de répit, avec des pics de douleur très hauts. Le tout accompagné de symptômes végétatifs, grande fatigue ayant comme conséquences : humeur changeante, problèmes de concentration, dépressions, jusqu’aux idées suicidaires. Et des aspects inflammatoires sous-jacents ne réagissant que peu aux anti-inflammatoires.

La chronicité est basée sur ce qu’on appelle communément «la mémoire de la douleur». Et on l’a trouvée, cette mémoire. On peut même la voir au niveau macromoléculaire: il s’agit d’un changement de l’architecture de la superficie de certaines parties des nerfs, qui deviennent plus perméables pour certaines substances influençant le flux des informations. On appelle cela un changement de la plasticité du nerf. Le mécanisme de la fibromyalgie additionne ce changement de la plasticité avec le trouble du freinage et de la modulation des signaux douloureux. La fibromyalgie semble présenter les signes de chronicité depuis le début. Et tout semble lié à la sérotonine, transmetteur neuronal produit dans différents endroits de l’organisme.

Rhumatisme n’est pas Fibromyalgie

Il ne faut surtout pas confondre la fibromyalgie avec une maladie rhumatismale quelconque, teintée d’une certaine instabilité psychique et agrémentée dune sérieuse prise d’hypochondrie. S’il vous plaît, pas cela ! En plus, c’est trop douloureux à entendre. Combien de fois Chloé a entendu « Votre maladie est dans votre tête. Il faut aller voir un psychiatre. » C’est moche… Chloé est donc allée consulter un psychiatre. Ce dernier a déterminé que sa pathologie était bien présente et qu’elle n’était pas folle…

Traitements ? 

A première vue, ils sont individuels, selon la symptomatique placée au premier plan, donc la plus pressante ! Il s’agit de trouver les médicaments qui interviennent le mieux aux différents niveaux connus de la pathologie.

Fibromyalgie

Il s’agit d’essayer de faire régresser la chronicité avec son changement de plasticité, de combattre la douleur sans anesthésier, de relaxer la musculature sans assommer, de garder le système moteur en activité sans déclencher de nouvelles crises. Tout est très compliqué. Il faut calmer les humeurs changeantes, consoler, expliquer, encourager… Et s’occuper des dépressions ouvertes ou sous-jacentes et des angoisses. En fait, IL NE FAUT SURTOUT PAS LAISSER LA DOULEUR S’INSTALLER…

L’activité du fibromyalgique

Globalement, en ce qui concerne l’activité physique du fibromyalgique, le problème est de trouver, pour chaque cas, la dose optimale des efforts à fournir, quotidiennement, sans interruption, sans jour de repos. Même si cette «dose» est très difficile à élaborer au milieu des exigences quotidiennes de la femme au foyer, par exemple, l’explication de l’importance de ce seuil est facile à comprendre. 

C’est un acte de funambule, surtout dans le monde du travail de nos jours où tout doit aller encore plus vite, de façon encore plus impitoyable et sans répit.

Lisez un témoignage d’une personne fibromyalgique sur notre site.

Post - Belgique - Santé
Sandrine Stauner-Facques
Journaliste / Chargée de Communication et des événements

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